Soms is het belangrijkste wat je kunt horen: “Ik kan je helpen.” De ECD-patiëntenbegeleider helpt patiënten en hun families bij het vinden van informatie, het begrijpen van de beschikbare hulpbronnen, het leggen van contacten binnen de ECD-gemeenschap en het bepalen van de juiste volgende stappen. Je hoeft niet...
Een diagnose van ECD kan overweldigend aanvoelen, vooral als het om een ziekte gaat waar de meeste mensen nog nooit van hebben gehoord. Maar niemand hoeft het alleen te hebben met ECD. Over de hele wereld zijn patiënten en hun families met elkaar verbonden via een gemeenschap die begrip toont, luistert, ervaringen deelt en steun biedt...
Nu we weer een week van de ECD-bewustmakingsmaand afsluiten, brengen we hulde aan iedereen die vooruitgang mogelijk maakt. Dank aan de artsen die op zoek zijn naar antwoorden, de onderzoekers die ontdekkingen doen, de patiënten en hun families die meewerken aan onderzoek, en alle supporters die...
Vooruitgang wordt geboekt doordat mensen samenwerken. Patiënten, zorgverleners, artsen, onderzoekers, vrijwilligers, belangenorganisaties, donateurs en de ECDGA spelen allemaal een belangrijke rol bij het bevorderen van het ECD-onderzoek. Bekijk deze samenwerking in de praktijk en ontdek...
De toekomst van het onderzoek naar ECD biedt tal van mogelijkheden. Onderzoekers over de hele wereld blijven zoeken naar nieuwe behandelingen, betere manieren om ECD te diagnosticeren en diepere inzichten in hoe de ziekte zich ontwikkelt. Er is nog werk aan de winkel, maar elke nieuwe ontdekking brengt nieuwe hoop. De...
Nog niet zo lang geleden was er maar heel weinig bekend over ECD. Tegenwoordig weten onderzoekers veel meer over de ziekte dan ooit tevoren. Vooruitgang op het gebied van diagnose, betere samenwerking tussen specialisten en voortdurende wetenschappelijke ontdekkingen dragen bij aan een betere toekomst. Elke...
