Caregivers give an extraordinary amount of themselves. They attend appointments, coordinate care, ask questions, provide encouragement, and help navigate difficult days. Their own needs can sometimes get overlooked. Supporting patients means supporting caregivers too....
ECD affects more than the person who receives the diagnosis. Families become appointment companions, researchers, organizers, advocates, listeners, and sources of strength while navigating their own questions and uncertainty. Sometimes family includes friends,...
Behind so much of what happens in the ECD community are people who simply decided to help. Volunteers contribute their time, talents, experience, and energy to support patients, increase awareness, and strengthen the ECD community. Every helping hand makes a...
אין שתי חוויות עם ECD זהות לחלוטין. לכל מטופל ולכל מטפל יש סיפור משלו. כאשר משתפים בחוויות אלה, הן יכולות לחנך אחרים, ליצור קשרים ולעזור לאדם אחר להרגיש פחות בודד. הסיפור שלך חשוב. קחו יוזמה: שתפו משהו על...
יש משהו עוצמתי בשיחה עם מישהו שפשוט מבין. הצ'אטים והסמינרים המקוונים של ECDGA מספקים למטופלים ולמטפלים מרחב לשיתוף חוויות, לשאול שאלות, להחליף רעיונות וליצור קשר עם אנשים שמבינים את המסע הזה. הקשר יוצר...
לפעמים הדבר החשוב ביותר שאפשר לשמוע הוא: “אני יכול לעזור”. "מלווה המטופלים" של ECD מסייע למטופלים ולמשפחות למצוא מידע, להבין אילו משאבים עומדים לרשותם, ליצור קשר עם קהילת ECD ולזהות את הצעדים הבאים המתאימים. אין צורך...
