Community-chats

Online contact met je gemeenschap

De ECD Global Alliance organiseert elke maand virtuele online chats voor iedereen uit de ECD-gemeenschap. Hieronder vallen patiënten, zorgverleners, familieleden, medisch personeel, onderzoekers, enzovoort.

Als u zich aanmeldt bij de ECD Global Alliance, ontvangt u een e-mail waarin elke chatsessie wordt aangekondigd die relevant is voor uw functie. Mocht u zich nog niet bij de groep hebben aangemeld, dan raden wij u aan dit alsnog te doen hier om op de hoogte te blijven.

The chats are open for any discussion topic within reason. Often discussed topics include ECD diagnosis issues, treatments, tests, knowledgeable doctors, symptoms, treatment side effects, and sometimes just friendly discussions about pleasant things happening in participants’ lives. Most who attend the sessions have found connections and continue to correspond outside of the chat sessions. The meetings also provide a support structure for those who are interested in learning as much as they can about ECD and providing mutual support to each other.

Rouwverbinding

Het verlies van een dierbare aan de ziekte van Erdheim-Chester is een ontzettend pijnlijk proces, en niemand zou dit alleen moeten doorstaan. Hoewel we geen ‘Grief Chats’ meer van tevoren inplannen, staan we klaar om je te ondersteunen wanneer je dat het hardst nodig hebt. Neem contact op met onze patiëntenbegeleider voor meer informatie.

Engelssprekende groepen

Peer-to-peer-chat
November 24, 2026
1:00 PM – 2:00 PM CST
Startdatum en -tijd in uw lokale tijdzone.
November 24, 2026 1:00 PM CST
Chat voor mantelzorgers
November 10, 2026
1:00 PM – 2:00 PM CST
Startdatum en -tijd in uw lokale tijdzone.
November 10, 2026 1:00 PM CST

Internationale groepen

Chat van de Portugese gemeenschap

Portuguese Speaking Community Chat
November 12, 2026
4:30 PM – 5:30 PM CST
Startdatum en -tijd in uw lokale tijdzone.
November 12, 2026 4:30 PM CST

Chat voor Spaanstaligen

Spaanse chat
November 18, 2026
11:00 AM – 12:00 PM CST
Startdatum en -tijd in uw lokale tijdzone.
November 18, 2026 11:00 AM CST

Chat voor Australië en Nieuw-Zeeland

Australia & New Zealand Chat
November 20, 2026
7:00 PM – 8:00 PM CST
Startdatum en -tijd in uw lokale tijdzone.
November 20, 2026 7:00 PM CST

Chat van de Italiaanse gemeenschap

Italiaanse chat
November 17, 2026
11:00 AM – 12:00 PM CST
Startdatum en -tijd in uw lokale tijdzone.
November 17, 2026 11:00 AM CST

Franstalige chat

Franse chat
New events coming soon.

Duitssprekende chat

Duitse chat
New events coming soon.

Canadese gemeenschapschat

Canadese gemeenschapschat
November 19, 2026
1:00 PM – 2:00 PM CST
Startdatum en -tijd in uw lokale tijdzone.
November 19, 2026 1:00 PM CST
ECDGA Chat Housekeeping Rules

Voorheen organiseerde de ECDGA getypte, live online chats voor de gemeenschap. Er werden samenvattingen van eerdere chatsessies opgesteld en gearchiveerd hier.

Lees alstublieft onze Beleid inzake virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van de ECD Global Alliance.

OPMERKING: Controleer hier je tijdzone: Tijdzone-omzetter.

Er zal geen medisch deskundige aanwezig zijn om bij deze gesprekken te helpen. Elke patiënt is uniek en er kan hier geen medisch advies worden gegeven; we raden aan om alle ideeën met artsen te bespreken. Lees alstublieft onze Beleid inzake virtuele deelname.