A vinícola Running Vines, em Chesterton, IN, organizou um evento de arrecadação de fundos e conscientização em homenagem a Hank, um paciente com ECD, durante o fim de semana do Dia das Doenças Raras. O evento contou com música ao vivo, comida e camisetas e moletons com mensagens de conscientização sobre a ECD à venda. Após divulgação na comunidade e na internet, o evento contou com uma participação excelente. Além disso, a vinícola doou uma porcentagem de todas as vendas de vinho à ECDGA em homenagem a Hank. Houve uma grande conscientização sobre a ECD, além das doações que foram entregues à ECDGA!
Seja corajoso com o Hank
