Le domaine viticole Running Vines, situé à Chesterton, dans l’Indiana, a organisé un événement de collecte de fonds et de sensibilisation en l’honneur de Hank, un patient atteint d’ECD, pendant le week-end de la Journée des maladies rares. Au programme : concerts, restauration, ainsi que la vente de t-shirts et de sweats à capuche destinés à sensibiliser le public à l’ECD. Grâce à une campagne de communication menée au sein de la communauté et sur Internet, l’événement a attiré un public nombreux. De plus, le domaine viticole a reversé un pourcentage des recettes issues de la vente de vin à l’ECDGA en l’honneur de Hank. Cette initiative a permis de sensibiliser largement le public à l’ECD, tout en générant des dons qui ont été remis à l’ECDGA !
Sois courageux avec Hank
