Das Weingut „Running Vines Winery“ in Chesterton, Indiana, veranstaltete am Wochenende des Tages der Seltenen Krankheiten eine Benefiz- und Aufklärungsveranstaltung zu Ehren des ECD-Patienten Hank. Es gab Live-Musik, Essen sowie T-Shirts und Hoodies zur ECD-Aufklärung, die zum Verkauf angeboten wurden. Nach der Werbung in der Gemeinde und im Internet war die Resonanz großartig. Darüber hinaus spendete das Weingut zu Ehren von Hank einen Prozentsatz aller Weinerlöse an die ECDGA. Neben den Spenden, die der ECDGA zugutekamen, wurde auch ein großes Bewusstsein für ECD geschaffen!
Sei mutig mit Hank
