La bodega Running Vines Winery, situada en Chesterton (Indiana), organizó un acto benéfico y de sensibilización en honor a Hank, un paciente con ECD, durante el fin de semana del Día de las Enfermedades Raras. Ofrecieron música en directo, comida y camisetas y sudaderas con capucha de sensibilización sobre la ECD a la venta. Tras dar a conocer el evento en la comunidad y en Internet, la asistencia fue espectacular. Además, la bodega donó un porcentaje de todas las ventas de vino a la ECDGA en honor a Hank. ¡Se logró una gran concienciación sobre la ECD, además de las donaciones que se entregaron a la ECDGA!
Sé valiente con Hank
