Å leve med Erdheim-Chester-syndromet – enten som pasient eller pårørende – kan by på overveldende øyeblikk. Mellom legebesøk, usikkerhet og hverdagen er det lett å føle tyngden av det hele. Men du er ikke alene. Her er noen små påminnelser og tips til hvordan du kan takle...
Fra venstre til høyre: Diane Schriner (ECDGA), dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) og Jerome Henson (ECDGA) diskuterer behandlingsstrategier og forskningsprioriteringer. Dr. Go er et høyt verdsatt medlem av ECDGAs medisinske rådgivningsutvalg.
Fra venstre til høyre: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Meyer Children’s University Hospital, Italia). Grenseoverskridende samarbeid er avgjørende for å øke forståelsen av Erdheim-Chester-syndromet.
Diane Schriner ved ECDGA-informasjonsbordet, der hun forteller om ECDGAs støtteprogrammer – blant annet vårt stadig voksende nettverk av ECD-henvisningssentre rundt om i verden.
Fra venstre til høyre: Jerome Henson (ECDGA), Laura Eurelings, MD (Erasmus MC University Medical Center) og Diane Schriner (ECDGA) diskuterer plakaten “Anti-IL-6-behandling ved Erdheim-Chester-syndrom”. Slike samtaler bidrar til å fremme den vitenskapelige forståelsen av...
