Convivir con la enfermedad de Erdheim-Chester —ya sea como paciente o como cuidador— puede suponer momentos abrumadores. Entre las visitas al médico, la incertidumbre y el día a día, es fácil sentir el peso de todo ello. Pero no estás solo. A continuación te ofrecemos algunos consejos y estrategias para sobrellevarlo...
De izquierda a derecha: Diane Schriner (ECDGA), el Dr. Ronald Go (Clínica Mayo, Rochester) y Jerome Henson (ECDGA) debaten sobre estrategias de atención y prioridades de investigación. El Dr. Go es un valioso miembro del Consejo Asesor Médico de la ECDGA.
De izquierda a derecha: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA) y el Dr. Francesco Pegoraro (Hospital Universitario Infantil Meyer, Italia). Las colaboraciones transfronterizas son fundamentales para avanzar en la comprensión de la enfermedad de Erdheim-Chester.
Diane Schriner, en el stand informativo de la ECDGA, explicando los detalles de los programas de apoyo de la ECDGA, incluida nuestra creciente red de centros de atención de referencia en desarrollo infantil temprano repartidos por todo el mundo.
De izquierda a derecha: Jerome Henson (ECDGA), la Dra. Laura Eurelings (Centro Médico Universitario Erasmus MC) y Diane Schriner (ECDGA), comentando el póster titulado “Terapia anti-IL-6 en la enfermedad de Erdheim-Chester”. Conversaciones como estas contribuyen a avanzar en la comprensión científica de...