Η ζωή με τη νόσο Erdheim-Chester —είτε ως ασθενής είτε ως φροντιστής— μπορεί να φέρει στιγμές που σε κατακλύζουν. Μεταξύ των επισκέψεων στον γιατρό, της αβεβαιότητας και της καθημερινότητας, είναι εύκολο να νιώσεις το βάρος όλων αυτών. Αλλά δεν είσαι μόνος. Ακολουθούν μερικές ευγενικές υπενθυμίσεις και τρόποι αντιμετώπισης...
Από αριστερά προς τα δεξιά: Η Diane Schriner (ECDGA), ο Δρ. Ronald Go (Mayo Clinic, Ρότσεστερ) και ο Jerome Henson (ECDGA) συζητούν σχετικά με στρατηγικές περίθαλψης και ερευνητικές προτεραιότητες. Ο Δρ. Go είναι αξιόλογο μέλος της Ιατρικής Συμβουλευτικής Επιτροπής της ECDGA.
Από αριστερά προς τα δεξιά: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Παίδων Meyer, Ιταλία). Οι διασυνοριακές συνεργασίες είναι απαραίτητες για την προώθηση της κατανόησης της νόσου Erdheim-Chester.
Η Νταϊάν Σράινερ στο ενημερωτικό περίπτερο της ECDGA, όπου παρουσιάζει λεπτομέρειες σχετικά με τα προγράμματα υποστήριξης της ECDGA — συμπεριλαμβανομένου του συνεχώς διευρυνόμενου δικτύου των Κέντρων Παραπομπής και Φροντίδας για την Πρώιμη Παιδική Ανάπτυξη (ECD) σε όλο τον κόσμο.
Από αριστερά προς τα δεξιά: Jerome Henson (ECDGA), η Laura Eurelings, MD (Πανεπιστημιακό Ιατρικό Κέντρο Erasmus MC), και η Diane Schriner (ECDGA), συζητούν για την αφίσα με τίτλο “Θεραπεία κατά της IL-6 στη νόσο Erdheim-Chester”. Συζητήσεις όπως αυτές συμβάλλουν στην προώθηση της επιστημονικής κατανόησης της...
