Nå som vårt virtuelle ECDGA-løp, -gåtur eller -rulleløp nærmer seg slutten, inviterer vi deg til å bli en del av noe som er større enn en innsamlingsaksjon. Du kan bli en del av et fellesskap som er forent av håp, medfølelse og et felles engasjement for dem som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet. Din støtte...
Tiden renner ut! Det er bare to dager igjen til å dra nytte av vår $10 000 Matching Challenge, som betyr at hver dollar du gir vil bli matchet dollar for dollar frem til 30. juni eller til beløpet er fullt utnyttet. Akkurat nå må vi samle inn $2 583 for å nå...
Gi en stor applaus til kapteinene for Team Rocky Mountain High (Bob og Janet Froetscher), som fullførte en utrolig sykkeltur på 10 miles som en del av ECDGA Virtual Fun Run, Walk or Roll! Hver mile de syklet bidrar til å øke bevisstheten, skaffe midler til forskning og gi...
For mange betyr solskinn friluftsliv, ferier og tid sammen med familie og venner. For personer som lever med Erdheim-Chester-syndromet (ECD) kan soleksponering imidlertid noen ganger by på spesielle utfordringer som fortjener oppmerksomhet. Selv om ECD i seg selv...
Når noen får høre ordene “Du har Erdheim-Chester-syndromet”, har de ofte flere spørsmål enn svar. Hvor finner jeg informasjon? Hvem kan hjelpe meg med å forstå denne sykdommen? Hvilke behandlingsmuligheter finnes det? Hvordan kan jeg finne andre som opplever det samme...
