Mentre la nostra ECDGA Virtual Fun Run, Walk, or Roll volge al termine, vi invitiamo a partecipare a qualcosa che va oltre una semplice raccolta fondi. Potete entrare a far parte di una comunità unita dalla speranza, dalla compassione e da un impegno comune nei confronti delle persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester. Il vostro sostegno...
Il tempo sta per scadere! Mancano solo 2 giorni per approfittare della nostra sfida di raccolta fondi “$10.000”, il che significa che ogni dollaro donato verrà raddoppiato fino al 30 giugno o fino all’esaurimento del fondo di abbinamento. In questo momento, dobbiamo raccogliere $2.583 per raggiungere...
Facciamo un grande applauso ai capitani del Team Rocky Mountain High (Bob e Janet Froetscher), che hanno completato un’incredibile percorrenza in bicicletta di 10 miglia nell’ambito dell’evento “ECDGA Virtual Fun Run, Walk or Roll”! Ogni miglio percorso contribuisce a sensibilizzare l’opinione pubblica, a finanziare la ricerca e a fornire...
Per molte persone, il sole è sinonimo di attività all’aria aperta, vacanze e momenti trascorsi con la famiglia e gli amici. Per chi soffre della malattia di Erdheim-Chester (ECD), tuttavia, l’esposizione al sole può talvolta comportare difficoltà particolari che meritano attenzione. Sebbene l’ECD di per sé...
Quando qualcuno sente dire “Hai la malattia di Erdheim-Chester”, spesso si ritrova con più domande che risposte. Dove posso trovare informazioni? Chi può aiutarmi a capire questa malattia? Quali sono le opzioni terapeutiche disponibili? Come posso entrare in contatto con altre persone che stanno vivendo questa esperienza...
