À medida que nossa Corrida, Caminhada ou Passeio Virtual da ECDGA chega ao fim, convidamos você a fazer parte de algo maior do que uma campanha de arrecadação de fundos. Você pode fazer parte de uma comunidade unida pela esperança, pela compaixão e por um compromisso comum com as pessoas afetadas pela doença de Erdheim-Chester. Seu apoio...
O tempo está se esgotando! Faltam apenas 2 dias para aproveitar nosso Desafio de Contrapartida $10.000, o que significa que cada dólar doado será igualado, dólar por dólar, até 30 de junho ou até que o valor da contrapartida seja totalmente utilizado. No momento, precisamos arrecadar $2.583 para atingir...
Dêem uma grande salva de palmas aos capitães da equipe Rocky Mountain High (Bob e Janet Froetscher), que completaram um incrível percurso de 10 milhas de bicicleta como parte da Corrida, Caminhada ou Passeio Virtual da ECDGA! Cada milha que eles percorreram ajuda a aumentar a conscientização, arrecadar fundos para pesquisas e proporcionar...
Para muitas pessoas, o sol significa atividades ao ar livre, férias e momentos com a família e os amigos. Para quem vive com a doença de Erdheim-Chester (ECD), no entanto, a exposição ao sol pode, às vezes, apresentar desafios específicos que merecem atenção. Embora a própria ECD...
Quando alguém ouve as palavras “Você tem a doença de Erdheim-Chester”, muitas vezes fica com mais perguntas do que respostas. Onde posso encontrar informações? Quem pode me ajudar a entender essa doença? Quais são as opções de tratamento disponíveis? Como posso encontrar outras pessoas que estejam passando por isso...
