Team im Fokus: Team Rocky Mountain High!

Team im Fokus: Team Rocky Mountain High!

Einen riesigen Applaus bitte für die Kapitäne des Teams „Rocky Mountain High“ (Bob und Janet Froetscher), die im Rahmen des ECDGA Virtual Fun Run, Walk or Roll eine unglaubliche 10-Meilen-Radtour absolviert haben! Jede Meile, die sie zurückgelegt haben, trägt dazu bei, das Bewusstsein zu schärfen, Mittel für die Forschung zu sammeln und ….
Die Erdheim-Chester-Krankheit und Sonneneinstrahlung: Was Patienten wissen sollten

Die Erdheim-Chester-Krankheit und Sonneneinstrahlung: Was Patienten wissen sollten

Für viele Menschen bedeutet Sonnenschein Aktivitäten im Freien, Urlaub und Zeit mit Familie und Freunden. Für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, kann der Aufenthalt in der Sonne jedoch mitunter besondere Herausforderungen mit sich bringen, die Beachtung verdienen. Während die ECD selbst...
Eine Botschaft an unsere Gemeinschaft

Eine Botschaft an unsere Gemeinschaft

Wenn jemand die Worte “Sie leiden an der Erdheim-Chester-Krankheit” hört, hat er oft mehr Fragen als Antworten. Wo finde ich Informationen? Wer kann mir helfen, diese Krankheit zu verstehen? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wie finde ich andere, die dasselbe durchmachen...
HERAUSFORDERUNG IN DER LETZTEN WOCHE

HERAUSFORDERUNG IN DER LETZTEN WOCHE

Wir haben eine unglaubliche Chance. Ein großzügiger Spender hat für die letzten Tage unseres ECDGA Virtual Fun Run, Walk und Roll $10.000 an Matching-Geldern angeboten. Das bedeutet, dass jeder bis zum 30. Juni gespendete Dollar verdoppelt wird. Bisher haben wir $5.790 gesammelt, und...