Ahora que nuestra carrera, caminata o recorrido en silla de ruedas virtual de la ECDGA llega a su fin, te invitamos a formar parte de algo más que una simple recaudación de fondos. Puedes formar parte de una comunidad unida por la esperanza, la compasión y un compromiso común con las personas afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester. Tu apoyo...
¡El tiempo se acaba! Solo quedan dos días para aprovechar nuestro reto de contrapartida «$10 000», lo que significa que cada dólar que dones se igualará dólar por dólar hasta el 30 de junio o hasta que se agote la contrapartida. En este momento, necesitamos recaudar $2 583 para alcanzar...
¡Demos un gran aplauso a los capitanes del equipo Rocky Mountain High (Bob y Janet Froetscher), que han completado una increíble ruta en bicicleta de 10 millas como parte de la carrera, caminata o paseo virtual de la ECDGA! Cada milla que han recorrido contribuye a sensibilizar a la sociedad, a recaudar fondos para la investigación y a proporcionar...
Para muchas personas, el sol es sinónimo de actividades al aire libre, vacaciones y momentos en familia y con los amigos. Sin embargo, para quienes padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), la exposición al sol puede plantear en ocasiones dificultades específicas que merecen atención. Aunque la ECD en sí misma...
Cuando alguien oye las palabras “Tienes la enfermedad de Erdheim-Chester”, a menudo le surgen más preguntas que respuestas. ¿Dónde puedo encontrar información? ¿Quién puede ayudarme a entender esta enfermedad? ¿Qué opciones de tratamiento existen? ¿Cómo puedo encontrar a otras personas que estén pasando por lo mismo...?.