Alors que notre course, marche ou balade virtuelle ECDGA touche à sa fin, nous vous invitons à prendre part à quelque chose qui va bien au-delà d’une simple collecte de fonds. Vous pouvez faire partie d’une communauté unie par l’espoir, la compassion et un engagement commun envers les personnes touchées par la maladie d’Erdheim-Chester. Votre soutien….
Le temps presse ! Il ne reste plus que 2 jours pour profiter de notre opération « $10 000 » : chaque dollar que vous donnez sera doublé jusqu'au 30 juin ou jusqu'à épuisement du montant total de la subvention. À l'heure actuelle, il nous faut encore collecter $2 583 pour atteindre...
Applaudissons chaleureusement les capitaines de l'équipe Rocky Mountain High (Bob et Janet Froetscher), qui ont accompli un incroyable parcours à vélo de 10 miles dans le cadre de l'événement « ECDGA Virtual Fun Run, Walk or Roll » ! Chaque mile parcouru contribue à sensibiliser le public, à financer la recherche et à fournir...
Pour beaucoup de gens, le soleil est synonyme d'activités en plein air, de vacances et de moments passés en famille ou entre amis. Pour les personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), cependant, l'exposition au soleil peut parfois poser des difficultés particulières qui méritent qu'on s'y attarde. Bien que l'ECD elle-même...
Lorsqu’on entend les mots “ Vous souffrez de la maladie d’Erdheim-Chester ”, on se retrouve souvent avec plus de questions que de réponses. Où puis-je trouver des informations ? Qui peut m’aider à comprendre cette maladie ? Quelles sont les options thérapeutiques disponibles ? Comment puis-je entrer en contact avec d’autres personnes confrontées à cette...
