ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll får stadig større oppslutning, med deltakere fra 25 delstater – og tallet stiger stadig. Vi har som mål å fylle ut hele kartet over USA, og vi vil gjerne se at din delstat er representert. Uansett om du går, løper eller ruller, kan du bidra. Bli med oss...
Når det gjelder å øke bevisstheten om Erdheim-Chester-syndromet (ECD), teller hver eneste mile – og alle former for bevegelse er viktige. Under ECDGA Fun Run 2024 minnet et fantastisk lag oss alle om dette på den beste måten. Møt Team Peddling Froetschers – et kraftsenter...
Årets ECDGA-samling for pasienter og pårørende i Barcelona samlet pasienter, omsorgspersoner og helsepersonell fra hele verden. Dette gruppebildet fanger den følelsen av samhold og fellesskap som kjennetegner dette årlige arrangementet. Sammen deler vi...
En av de mest verdifulle delene av ECDGA-samlingen for pasienter og pårørende er muligheten pasienter og omsorgspersoner har til å høre direkte fra ekspertene. Under årets arrangement i Barcelona deltok ledende leger innen Erdheim-Chester-sykdommen i en direktesendt spørsmålsrunde...
Dr. Eli Diamond, en ledende ekspert på Erdheim-Chester-syndromet, holdt et foredrag på ECDGA-samlingen for pasienter og pårørende i Barcelona i 2025. Hans engasjement for å fremme forskning og forbedre behandlingen har fortsatt stor betydning for ECD-miljøet. Vi er beæret over å...
