La course/marche/parcours en fauteuil roulant virtuelle de l'ECDGA prend de l'ampleur, avec des participants issus de 25 États, et ce chiffre ne cesse d'augmenter. Notre objectif est de remplir toute la carte des États-Unis, et nous serions ravis de voir votre État représenté. Que vous marchiez, couriez ou rouliez, vous pouvez faire la différence. Rejoignez-nous...
Quand il s'agit de sensibiliser le public à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), chaque mile compte — et chaque moyen de se déplacer a son importance. Lors de la course ludique de l'ECDGA 2024, une équipe incroyable nous l'a rappelé à tous de la meilleure façon qui soit. Découvrez l'équipe « Peddling Froetschers » — une véritable force de la nature...
Le rassemblement des patients et de leurs proches organisé cette année par l’ECDGA à Barcelone a réuni des patients, des aidants et des professionnels de santé venus du monde entier. Cette photo de groupe illustre bien l’esprit de solidarité et de communauté qui caractérise cet événement annuel. Ensemble, nous partageons….
L'un des aspects les plus enrichissants de la Rencontre des patients et de leurs proches organisée par l'ECDGA réside dans la possibilité offerte aux patients et à leurs aidants d'entendre directement les experts s'exprimer. Lors de l'édition de cette année à Barcelone, des médecins de renom spécialisés dans la maladie d'Erdheim-Chester ont participé à une séance de questions-réponses en direct...
Le Dr Eli Diamond, expert de renom dans le domaine de la maladie d'Erdheim-Chester, est intervenu lors du rassemblement des patients et de leurs familles organisé par l'ECDGA en 2025 à Barcelone. Son engagement en faveur de l'avancement de la recherche et de l'amélioration des soins continue d'avoir un impact profond sur la communauté des personnes touchées par la maladie d'Erdheim-Chester. Nous sommes honorés de...
