La carrera/caminata/paseo virtual de la ECDGA está cobrando impulso, con participantes de 25 estados y la cifra sigue aumentando. Tenemos el objetivo de cubrir todo el mapa de EE. UU. y nos encantaría que tu estado estuviera representado. Tanto si caminas, corres o te desplazas en silla de ruedas, puedes marcar la diferencia. Únete a nosotros...
A la hora de dar a conocer la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), cada milla cuenta, y cualquier forma de moverse es importante. En la carrera popular de la ECDGA de 2024, un equipo increíble nos lo recordó a todos de la mejor manera posible. Os presentamos al equipo «Peddling Froetschers», una auténtica fuerza de la naturaleza...
El Encuentro de Pacientes y Familiares de la ECDGA de este año, celebrado en Barcelona, reunió a pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios de todo el mundo. Esta foto de grupo refleja el espíritu de unión y comunidad que caracteriza a este evento anual. Juntos, compartimos...
Uno de los aspectos más valiosos del Encuentro de Pacientes y Familiares de la ECDGA es la oportunidad que tienen los pacientes y sus cuidadores de escuchar directamente a los expertos. Durante el evento de este año celebrado en Barcelona, destacados médicos especialistas en la enfermedad de Erdheim-Chester participaron en una sesión de preguntas y respuestas en directo...
El Dr. Eli Diamond, uno de los principales expertos en la enfermedad de Erdheim-Chester, participó como ponente en el Encuentro de Pacientes y Familias de la ECDGA de 2025, celebrado en Barcelona. Su dedicación al avance de la investigación y a la mejora de la atención sigue teniendo un profundo impacto en la comunidad de la ECD. Es un honor para nosotros...
