2025年6月26日
ECDGA虚拟趣味跑/走/滑活动正渐入佳境,目前已有来自25个州的参与者,且人数仍在持续增加。我们的目标是填满整个美国地图,非常期待看到您所在的州加入其中。无论您是步行、跑步还是滑行,都能为这项活动贡献一份力量。快来加入我们吧…….
2025年6月22日
在提高公众对埃尔德海姆-切斯特病(ECD)认知度的过程中,每一英里都至关重要——每一种运动方式都意义非凡。在2024年ECDGA趣味跑活动中,一支非凡的队伍以最精彩的方式向我们所有人重申了这一点。让我们来认识一下“Peddling Froetschers”队——这支实力强劲的队伍…….
2025年5月26日
今年在巴塞罗那举行的ECDGA患者及家属聚会汇聚了来自世界各地的患者、护理人员和医疗专业人士。这张集体照生动展现了这一年度盛会所特有的联结与社区精神。我们共同分享…….
2025年5月26日
ECDGA患者及家属聚会最具价值的部分之一,就是让患者和照护者有机会直接听取专家的意见。在今年巴塞罗那举办的活动中,几位埃尔德海姆-切斯特病领域的顶尖专家参与了现场问答环节…….
2025年5月26日
埃利·戴蒙德博士作为埃尔德海姆-切斯特病领域的顶尖专家,在巴塞罗那举行的2025年ECDGA患者及家属聚会上作了演讲。他致力于推进研究和改善诊疗工作,持续对埃尔德海姆-切斯特病患者群体产生深远影响。我们深感荣幸能…….