Der virtuelle „ECDGA Fun Run/Walk/Roll“ gewinnt zunehmend an Fahrt – mit Teilnehmern aus 25 Bundesstaaten, und es werden immer mehr. Wir haben es uns zum Ziel gesetzt, die gesamte Karte der USA auszufüllen, und würden uns sehr freuen, wenn auch Ihr Bundesstaat dabei wäre. Ganz gleich, ob Sie gehen, laufen oder rollen – Sie können etwas bewirken. Machen Sie mit...
Wenn es darum geht, das Bewusstsein für die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu schärfen, zählt jede Meile – und jede Art der Bewegung ist wichtig. Beim ECDGA-Fun-Run 2024 hat uns ein unglaubliches Team dies auf die bestmögliche Weise vor Augen geführt. Lernen Sie das Team „Peddling Froetschers“ kennen – ein Kraftpaket...
Das diesjährige ECDGA-Treffen für Patienten und Angehörige in Barcelona brachte Patienten, Pflegekräfte und medizinisches Fachpersonal aus aller Welt zusammen. Dieses Gruppenfoto fängt den Geist der Verbundenheit und Gemeinschaft ein, der diese jährliche Veranstaltung auszeichnet. Gemeinsam teilen wir...
Einer der wertvollsten Aspekte des ECDGA-Treffens für Patienten und Angehörige ist die Möglichkeit für Patienten und Pflegepersonen, Informationen direkt von den Experten zu erhalten. Bei der diesjährigen Veranstaltung in Barcelona nahmen führende Ärzte auf dem Gebiet der Erdheim-Chester-Krankheit an einer Live-Fragerunde teil...
Dr. Eli Diamond, ein führender Experte für die Erdheim-Chester-Krankheit, hielt einen Vortrag beim ECDGA-Treffen für Patienten und Angehörige 2025 in Barcelona. Sein Engagement für die Förderung der Forschung und die Verbesserung der Versorgung hat nach wie vor tiefgreifende Auswirkungen auf die ECD-Gemeinschaft. Es ist uns eine Ehre, ...
