Prestasjoner

Kontakt oss

Status for ECD Global Alliance

Organisasjonen ECD Global Alliance er en ideell organisasjon med skattefritak i henhold til paragraf 501(c)(3) i Internal Revenue Code, med ikrafttredelsesdato for fritaket 28. august 2009.  Organisasjonen er registrert i delstaten Louisiana. (EIN-nummer 27-0759192.)

Tidslinjen i figuren nedenfor viser de viktigste milepælene organisasjonen har nådd siden starten som en uformell støttegruppe og frem til den ble en mer formell organisasjon. I april 2008 fant noen få omsorgspersoner for personer med ECD – Carol, Kathy og RuthAnn – hverandre via internett. Med tanken “Hvis du bygger det, vil de komme” ble det avtalt en nettprat for alle som er berørt av ECD. Vi startet med en gruppe på bare 6 pasienter. I dag betjener organisasjonen over 400 familier over hele verden.

Det meste av organisasjonens arbeid utføres av frivillige. ECD Global Alliance Styret og de ansatte arbeide for å sikre at det finnes en hensiktsmessig struktur som kan støtte organisasjonens arbeid på lang sikt. A Medisinsk rådgivningsutvalg har til formål å gi veiledning til organisasjonen.

Det er mange ting vi håper gruppen vil kunne få til i nær fremtid.  Når planene er ferdig utarbeidet, vil vi dele dem med alle som er registrert i gruppen. Vi håper du vil engasjere deg ved å bidra med tid, talent, penger eller god vilje. Som alltid mener vi at vi sammen kan gjøre en reell forskjell i kampen mot ECD.

Fremtidige mål:

  • Help improve the successful diagnosis rate of ECD such that the length of time until diagnosis, and the number of undiagnosed cases, is reduced
  • Educate patients and doctors about ECD
  • Øke bevisstheten om tidlig barndomsutvikling blant allmennheten
  • Gjennomføre opplæringsfora mellom leger og pasienter
  • Samarbeid med leger for å bekjempe tidlig barndomsutvikling
  • Fremme forskning knyttet til tidlig barndomsutvikling

Policy of ECD Global Alliance

Siden denne gruppen fortsatt er i startfasen, er retningslinjene fortsatt under utarbeidelse. Etter hvert som de blir vedtatt, vil de bli lagt ut her. Følg med her for å holde deg oppdatert.

  • Personvern i organisasjonen. ECD Global Alliance vil behandle personopplysninger konfidensielt og vil ikke videreformidle identifiserende opplysninger om noen av sine medlemmer uten uttrykkelig tillatelse fra den enkelte.
  • Personvern. Som en støttegruppe oppfordres medlemmene til å kommunisere med andre i gruppen. I den forbindelse vil den enkelte dele informasjon med andre medlemmer i gruppen. Det er viktig at medlemmene husker å behandle andres personopplysninger konfidensielt. Vennligst respekter dette.  Det som diskuteres i et ‘åpent forum’, for eksempel i chatterommet, anses imidlertid som greit å dele med andre gruppemedlemmer, med mindre det uttrykkelig er bedt om at man ikke skal gjøre det.

DeRidder, LA 70634 USA