Επιτεύγματα
Κατάσταση της Παγκόσμιας Συμμαχίας για την Πρώιμη Παιδική Ανάπτυξη (ECD)
Ο οργανισμός ECD Global Alliance είναι μη κερδοσκοπική εταιρεία με καθεστώς φορολογικής απαλλαγής βάσει του άρθρου 501(c)(3) του Κώδικα Εσωτερικών Εσόδων, με ημερομηνία έναρξης ισχύος της απαλλαγής την 28η Αυγούστου 2009. Ο οργανισμός είναι εγγεγραμμένος στην Πολιτεία της Λουιζιάνα. (Αριθμός EIN 27-0759192.)
Το χρονοδιάγραμμα στο παρακάτω σχήμα παρουσιάζει τα σημαντικότερα ορόσημα που έχει επιτύχει ο οργανισμός από την ίδρυσή του ως άτυπη ομάδα υποστήριξης έως τη μετατροπή του σε έναν πιο επίσημο οργανισμό. Τον Απρίλιο του 2008, μερικές φροντιστές ασθενών με ECD, η Carol, η Kathy και η RuthAnn, ήρθαν σε επαφή μέσω του διαδικτύου. Με το πνεύμα “Αν το φτιάξεις, θα έρθουν”, προγραμματίστηκε μια διαδικτυακή συζήτηση για όλους όσους επηρεάζονται από την ECD. Ξεκινήσαμε με μια ομάδα που αριθμούσε μόλις 6 ασθενείς. Σήμερα, ο οργανισμός εξυπηρετεί πάνω από 400 οικογένειες σε όλο τον κόσμο.
Το μεγαλύτερο μέρος του έργου του οργανισμού πραγματοποιείται από εθελοντές. Η ECD Global Alliance Διοικητικό Συμβούλιο και προσωπικό να εργαστούν ώστε να διασφαλιστεί η ύπαρξη της κατάλληλης δομής που θα υποστηρίζει το έργο του οργανισμού μακροπρόθεσμα. Α Ιατρική Συμβουλευτική Επιτροπή έχει ως σκοπό να παρέχει καθοδήγηση στον οργανισμό.
Υπάρχουν πολλά πράγματα που ελπίζουμε ότι η ομάδα θα καταφέρει να υλοποιήσει στο εγγύς μέλλον. Καθώς τα σχέδια θα καταγράφονται, θα τα κοινοποιούμε σε όλους όσους είναι εγγεγραμμένοι στην ομάδα. Ελπίζουμε να συμμετάσχετε προσφέροντας το χρόνο, το ταλέντο, τα χρήματά σας ή την καλή σας θέληση. Όπως πάντα, πιστεύουμε ότι ενωμένοι μπορούμε να κάνουμε πραγματική διαφορά στον αγώνα κατά της ECD.
Μελλοντικοί στόχοι:
- Να συμβάλει στη βελτίωση του ποσοστού επιτυχούς διάγνωσης της ECD, έτσι ώστε να μειωθεί ο χρόνος που απαιτείται για τη διάγνωση και ο αριθμός των μη διαγνωσμένων περιπτώσεων
- Ενημέρωση ασθενών και γιατρών σχετικά με την ECD
- Ενίσχυση της ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού σχετικά με την πρώιμη παιδική ανάπτυξη (ECD)
- Διοργάνωση εκπαιδευτικών φόρουμ μεταξύ ιατρών και ασθενών
- Συνεργασία με τους γιατρούς για την καταπολέμηση της πρώιμης παιδικής ανάπτυξης (ECD)
- Προώθηση της έρευνας που σχετίζεται με την ανάπτυξη στην πρώιμη παιδική ηλικία
Πολιτική της ECD Global Alliance
Δεδομένου ότι η ομάδα αυτή βρίσκεται ακόμη στα πρώτα της βήματα, οι πολιτικές βρίσκονται ακόμη σε φάση διαμόρφωσης. Καθώς θα συμφωνούνται, θα προστίθενται εδώ. Παρακαλούμε να επισκέπτεστε τακτικά τη σελίδα για να ενημερώνεστε.
- Προστασία των προσωπικών δεδομένων στον οργανισμό. Η ECD Global Alliance θα διατηρεί το απόρρητο των προσωπικών δεδομένων και δεν θα κοινοποιεί στοιχεία που επιτρέπουν την ταυτοποίηση οποιουδήποτε από τα μέλη της χωρίς τη ρητή συγκατάθεση του ενδιαφερόμενου.
- Προστασία της ιδιωτικής ζωής των ατόμων. Ως ομάδα υποστήριξης, τα μέλη ενθαρρύνονται να επικοινωνούν μεταξύ τους. Καθώς αυτό συμβαίνει, τα άτομα θα μοιράζονται πληροφορίες με άλλα μέλη της ομάδας. Είναι σημαντικό τα μέλη να θυμούνται να διατηρούν εμπιστευτικές τις προσωπικές πληροφορίες των άλλων. Παρακαλούμε να τηρείτε αυτόν τον κανόνα. Ωστόσο, τα θέματα που συζητούνται σε ένα ‘ανοιχτό φόρουμ’, όπως η αίθουσα συνομιλίας, θεωρείται αποδεκτό να μοιράζονται με άλλα μέλη της ομάδας, εκτός αν ζητηθεί ρητά το αντίθετο.
DeRidder, Λουιζιάνα 70634 ΗΠΑ