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Situação da Aliança Global para o Desenvolvimento na Primeira Infância (ECD)

A organização ECD Global Alliance é uma entidade sem fins lucrativos com isenção fiscal nos termos da seção 501(c)(3) do Código da Receita Federal, com data de vigência da isenção em 28 de agosto de 2009.  A organização está registrada no Estado da Louisiana. (Número EIN 27-0759192.)

A linha do tempo na figura abaixo mostra os principais marcos que a organização alcançou desde seu início como um grupo de apoio informal até se tornar uma organização mais formal. Em abril de 2008, algumas cuidadoras de pessoas com ECD — Carol, Kathy e RuthAnn — se conheceram pela internet. Com o espírito de “Se você construir, eles virão”, foi agendada uma sessão de bate-papo online para todas as pessoas afetadas pela ECD. Começamos com um grupo que representava apenas seis pacientes. Atualmente, a organização atende mais de 400 famílias em todo o mundo.

A maior parte do trabalho da organização é realizada por voluntários. A ECD Global Alliance Conselho de Administração e equipe trabalhar para garantir que haja uma estrutura adequada para apoiar o trabalho da organização ao longo do tempo. A Conselho Consultivo Médico tem como objetivo orientar a organização.

Há muitas coisas que esperamos que o grupo consiga realizar em um futuro próximo.  À medida que os planos forem sendo definidos, iremos compartilhá-los com todos os inscritos no grupo. Esperamos que você se envolva, contribuindo com seu tempo, talento, recursos financeiros ou boa vontade. Como sempre, acreditamos que, unindo forças, podemos fazer uma diferença real na luta contra o ECD.

Objetivos futuros:

  • Ajudar a melhorar a taxa de diagnóstico correto da ECD, de modo a reduzir o tempo até o diagnóstico e o número de casos não diagnosticados
  • Informar pacientes e médicos sobre a ECD
  • Aumentar a conscientização do público em geral sobre o Desenvolvimento Infantil na Primeira Infância (ECD)
  • Realizar fóruns educacionais entre médicos e pacientes
  • Colaborar com os médicos no combate ao ECD
  • Promover pesquisas relacionadas ao Desenvolvimento Infantil na Primeira Infância (ECD)

Política da ECD Global Alliance

Como esse grupo ainda está em fase inicial, as políticas ainda estão sendo elaboradas. À medida que forem acordadas, elas serão adicionadas aqui. Por favor, continue acessando esta página para se manter informado.

  • Privacidade organizacional. A ECD Global Alliance manterá a privacidade das informações pessoais e não divulgará dados que identifiquem nenhum de seus membros sem a permissão expressa do próprio interessado.
  • Privacidade individual. Como se trata de um grupo de apoio, os membros são incentivados a se comunicarem uns com os outros. Nesse contexto, os participantes compartilharão informações com outros membros do grupo. É importante que os membros se lembrem de manter em sigilo as informações pessoais dos demais. Por favor, respeitem isso.  No entanto, assuntos discutidos em um ‘fórum aberto’, como a sala de bate-papo, podem ser compartilhados com outros membros do grupo, a menos que seja especificamente solicitado que isso não seja feito.

DeRidder, LA 70634 EUA