Erfolge
Stand der ECD Global Alliance
Die Organisation „ECD Global Alliance“ ist eine gemeinnützige Körperschaft, die gemäß Abschnitt 501(c)(3) des Internal Revenue Code steuerbefreit ist; die Steuerbefreiung trat am 28. August 2009 in Kraft. Die Organisation ist im Bundesstaat Louisiana registriert. (EIN-Nummer 27-0759192.)
Die Zeitleiste in der folgenden Abbildung zeigt die wichtigsten Meilensteine, die die Organisation seit ihren Anfängen als informelle Selbsthilfegruppe bis hin zu einer formelleren Organisation erreicht hat. Im April 2008 fanden sich einige ECD-Betreuerinnen – Carol, Kathy und RuthAnn – über das Internet zusammen. Getreu dem Motto “Wenn man es aufbaut, werden sie kommen” wurde ein Online-Chat für alle von ECD Betroffenen organisiert. Wir begannen mit einer Gruppe von nur sechs Patienten. Derzeit betreut die Organisation weltweit über 400 Familien.
Der Großteil der Arbeit der Organisation wird von Freiwilligen geleistet. Die ECD Global Alliance Vorstand und Mitarbeiter dafür sorgen, dass die richtigen Strukturen vorhanden sind, um die Arbeit der Organisation langfristig zu unterstützen. A Medizinischer Beirat dient dazu, der Organisation Orientierung zu geben.
Es gibt viele Dinge, von denen wir hoffen, dass die Gruppe sie in naher Zukunft verwirklichen kann. Sobald die Pläne feststehen, werden wir sie allen mitteilen, die bei der Gruppe registriert sind. Wir hoffen, dass Sie sich engagieren, indem Sie Ihre Zeit, Ihre Talente, Ihre finanziellen Mittel oder Ihren guten Willen einbringen. Wie immer sind wir davon überzeugt, dass wir gemeinsam im Kampf gegen ECD wirklich etwas bewirken können.
Zukünftige Ziele:
- Help improve the successful diagnosis rate of ECD such that the length of time until diagnosis, and the number of undiagnosed cases, is reduced
- Educate patients and doctors about ECD
- Das Bewusstsein für frühkindliche Bildung in der breiten Öffentlichkeit stärken
- Bildungsforen zwischen Ärzten und Patienten veranstalten
- Zusammenarbeit mit Ärzten im Kampf gegen frühkindliche Entwicklungsstörungen
- Forschung im Bereich der frühkindlichen Entwicklung fördern
Policy of ECD Global Alliance
Da sich diese Gruppe noch in der Anfangsphase befindet, werden die Richtlinien derzeit noch ausgearbeitet. Sobald sie beschlossen sind, werden sie hier veröffentlicht. Bitte schauen Sie regelmäßig vorbei, um auf dem Laufenden zu bleiben.
- Datenschutz in Organisationen. Die ECD Global Alliance behandelt personenbezogene Daten vertraulich und gibt keine identifizierenden Daten ihrer Mitglieder ohne deren ausdrückliche Zustimmung weiter.
- Persönlichkeitsschutz. Als Selbsthilfegruppe werden die Mitglieder dazu ermutigt, mit anderen in der Gruppe zu kommunizieren. Dabei tauschen die einzelnen Mitglieder Informationen mit anderen Mitgliedern der Gruppe aus. Es ist wichtig, dass die Mitglieder darauf achten, private Informationen anderer vertraulich zu behandeln. Bitte haltet euch daran. In einem ‘offenen Forum’ wie dem Chatraum besprochene Themen dürfen jedoch gerne mit anderen Gruppenmitgliedern geteilt werden, sofern nicht ausdrücklich darum gebeten wird, dies zu unterlassen.
DeRidder, LA 70634 USA