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Situation de l'Alliance mondiale pour le développement de la petite enfance

L'organisation ECD Global Alliance est une association à but non lucratif bénéficiant d'une exonération fiscale en vertu de l'article 501(c)(3) du Code des impôts américain (Internal Revenue Code), dont la date d'entrée en vigueur de l'exonération est le 28 août 2009.  L'organisation est enregistrée dans l'État de Louisiane. (Numéro EIN : 27-0759192.)

La chronologie présentée dans la figure ci-dessous retrace les principales étapes franchies par l’organisation depuis ses débuts en tant que groupe de soutien informel jusqu’à sa transformation en une structure plus officielle. En avril 2008, quelques aidants de personnes atteintes d’ECD, Carol, Kathy et RuthAnn, se sont rencontrées via Internet. Animées par la devise “ Si vous le construisez, ils viendront ”, elles ont organisé une session de chat en ligne destinée à toutes les personnes touchées par l’ECD. Nous avons commencé avec un groupe ne comptant que 6 patients. Aujourd’hui, l’organisation vient en aide à plus de 400 familles à travers le monde.

La majeure partie du travail de l'organisation est assurée par des bénévoles. L'Alliance mondiale pour le développement de la petite enfance (ECD Global Alliance) Conseil d'administration et personnel œuvrer pour garantir la mise en place d'une structure adéquate permettant de soutenir l'action de l'organisation à long terme. A Conseil consultatif médical a pour mission de fournir des orientations à l'organisation.

Nous espérons que le groupe pourra mener à bien de nombreux projets dans un avenir proche.  Au fur et à mesure que nos projets seront définis, nous les partagerons avec toutes les personnes inscrites au groupe. Nous espérons que vous vous impliquerez en apportant votre temps, vos compétences, vos ressources financières ou votre bonne volonté. Comme toujours, nous sommes convaincus qu’en unissant nos forces, nous pouvons faire une réelle différence dans la lutte contre les troubles du développement précoce (ECD).

Objectifs futurs :

  • Help improve the successful diagnosis rate of ECD such that the length of time until diagnosis, and the number of undiagnosed cases, is reduced
  • Educate patients and doctors about ECD
  • Sensibiliser davantage le grand public au développement de la petite enfance
  • Organiser des forums éducatifs entre médecins et patients
  • Collaborer avec les médecins pour lutter contre les troubles du développement de la petite enfance
  • Promouvoir la recherche dans le domaine du développement de la petite enfance

Policy of ECD Global Alliance

Ce groupe en étant encore à ses débuts, les règles sont en cours d'élaboration. Elles seront ajoutées ici au fur et à mesure qu'elles seront adoptées. N'hésitez pas à revenir régulièrement pour vous tenir informé.

  • Confidentialité au sein de l'organisation. L'ECD Global Alliance s'engage à préserver la confidentialité des données personnelles et à ne pas divulguer les informations permettant d'identifier ses membres sans l'autorisation expresse de ces derniers.
  • Vie privée des personnes. Dans le cadre de ce groupe de soutien, les membres sont encouragés à communiquer entre eux. Ce faisant, chacun partagera des informations avec les autres membres du groupe. Il est important que les membres veillent à préserver la confidentialité des informations personnelles des autres. Merci de respecter cette règle.  Toutefois, les sujets abordés dans un ‘ forum ouvert ’, tel que le salon de discussion, peuvent être partagés avec les autres membres du groupe, sauf demande expresse du contraire.

DeRidder, Louisiane 70634, États-Unis