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Situazione dell'Alleanza Globale per lo Sviluppo della Prima Infanzia (ECD)

L'organizzazione ECD Global Alliance è un'associazione senza scopo di lucro che gode dell'esenzione fiscale ai sensi della sezione 501(c)(3) dell'Internal Revenue Code, con data di entrata in vigore dell'esenzione fissata al 28 agosto 2009.  L'organizzazione è registrata nello Stato della Louisiana. (Numero EIN 27-0759192.)

La cronologia riportata nella figura sottostante illustra le tappe fondamentali raggiunte dall’organizzazione sin dai suoi esordi come gruppo di sostegno informale fino a diventare un’organizzazione più strutturata. Nell’aprile 2008, alcune persone che si prendevano cura di pazienti affetti da ECD, Carol, Kathy e RuthAnn, si sono incontrate grazie a Internet. Con lo spirito del motto “Se lo costruisci, loro verranno”, è stata organizzata una sessione di chat online per tutte le persone colpite dall’ECD. Abbiamo iniziato con un gruppo composto da soli 6 pazienti. Attualmente, l’organizzazione assiste oltre 400 famiglie in tutto il mondo.

La maggior parte del lavoro dell’organizzazione è svolto da volontari. L’ECD Global Alliance Consiglio di amministrazione e personale impegnarsi per garantire che sia in atto una struttura adeguata a sostenere l'operato dell'organizzazione nel tempo. A Comitato consultivo medico ha lo scopo di fornire indicazioni all'organizzazione.

Ci sono molte cose che speriamo il gruppo riesca a realizzare nel prossimo futuro.  Man mano che i progetti verranno definiti, li condivideremo con tutti coloro che sono iscritti al gruppo. Speriamo che vogliate partecipare dedicando il vostro tempo, il vostro talento, le vostre risorse o la vostra buona volontà. Come sempre, siamo convinti che unendo le forze potremo fare davvero la differenza nella lotta contro l’ECD.

Obiettivi futuri:

  • Help improve the successful diagnosis rate of ECD such that the length of time until diagnosis, and the number of undiagnosed cases, is reduced
  • Educate patients and doctors about ECD
  • Sensibilizzare il grande pubblico sul tema dello sviluppo della prima infanzia (ECD)
  • Organizzare incontri informativi tra medici e pazienti
  • Collaborare con i medici per combattere lo sviluppo precoce del bambino (ECD)
  • Promuovere la ricerca nel campo dello sviluppo della prima infanzia (ECD)

Policy of ECD Global Alliance

Poiché questo gruppo è ancora agli inizi, le linee guida sono ancora in fase di definizione. Man mano che verranno concordate, verranno aggiunte in questa sezione. Vi invitiamo a continuare a controllare questa pagina per rimanere aggiornati.

  • Privacy aziendale. L'ECD Global Alliance garantirà la riservatezza dei dati personali e non divulgherà informazioni identificative relative a nessuno dei propri membri senza l'espressa autorizzazione dell'interessato.
  • Privacy personale. Trattandosi di un gruppo di sostegno, i membri sono incoraggiati a comunicare con gli altri partecipanti. In questo contesto, ciascuno condividerà informazioni con gli altri membri del gruppo. È importante che i membri si ricordino di mantenere riservate le informazioni private degli altri. Vi preghiamo di rispettare questa regola.  Tuttavia, gli argomenti discussi in un ‘forum aperto’, come la chat, possono essere condivisi con gli altri membri del gruppo, a meno che non venga espressamente richiesto di non farlo.

DeRidder, LA 70634 Stati Uniti