Persberichten
Gevaar in Tunesië
Een patiënte met een zeldzame ziekte vertelt over haar zoektocht naar de oplossing die ze zo hard nodig had.
Door Hiba Tohmé
Mijn naam ...
Wonder in het maïsveld
Toen er weinig hoop meer was, vond deze patiënt met de ziekte van Erdheim-Chester een medisch team dat zich bovenmatig inzette en ...
Patiënt uit Tennessee met ECD probeert zeldzame ziekte te overwinnen
Joe Lofaro vraagt in zijn gemeenschap aandacht voor de Dag van de Zeldzame Ziekten door zijn verhaal te delen over zijn strijd tegen deze zeldzame ...
Op de Dag van de Zeldzame Ziekten zeggen deskundigen: ‘GEEF HET NIET OP’
Op de Dag van de Zeldzame Ziekten wordt aandacht gevraagd voor aandoeningen die slechts bij een zeer klein aantal mensen voorkomen. Een ECD-patiënt uit Washington vertelt ...
Teamwork is cruciaal bij de behandeling van de zeldzame bloedkanker van de patiënt
De voormalige sportjournalist Joe Lofaro kan zich weinig herinneren van 23 oktober 2015, toen zijn zoon Daniel hem in een auto hielp ...
Als gezin de strijd aangaan tegen een zeldzame ziekte
Wat een Britse familie meemaakte met de ziekte van Erdheim-Chester.
Door Chesnee Green
13 september 2018
Erdheim-Chester ...
Relay for Life in Nashville
Joe maakte samen met 50 andere vrienden, familieleden en leden van de gemeenschap, die allemaal de shirts van het ECD Awareness-team droegen, van de gelegenheid gebruik om veel aandacht voor het onderwerp te genereren door iedereen die nieuwsgierig was naar ECD hierover te informeren.
Voetbal, familie en een zeldzame ziekte
Voor velen staat de herfst synoniem voor pompoenkruiden en truien, voor anderen draait het om de voetbal en het gridiron: American football!
Zeldzame ziekte stelt artsen voor een raadsel
Geschreven door een ECD-gezin met als doel het bewustzijn te vergroten. “Bijzondere dank gaat uit naar dr. Roei Mazor voor zijn ...
We kijken toe en wachten af – Leven met een zeldzame ziekte
De ziekte van Erdheim-Chester verloopt niet bij alle patiënten op dezelfde manier. Door Tina Koslosky
Zeldzame ziekten en zorg in Italië – Engelse en Italiaanse versies
Een familie met de ziekte van Erdheim-Chester geeft een beeld van de stand van zaken in de gezondheidszorg in een groot deel van Italië. Door Mariangela Melino
Hoop na het verlies – Engelse en Italiaanse versies
Hoewel ze haar man aan de ziekte van Erdheim-Chester heeft verloren, blijft deze mantelzorger hoop koesteren voor anderen ...
Er zijn geen resultaten gevonden.