Pressemitteilungen
Gefahren in Tunesien
Eine Patientin mit einer seltenen Krankheit berichtet von ihrem Kampf um die Lösung, die sie so dringend brauchte.
Von Hiba Tohmé
Mein Name ...
Ein Wunder im Maisfeld
Als die Hoffnung schon fast verloren war, fand dieser Patient mit der Erdheim-Chester-Krankheit ein Ärzteteam, das sich über das Übliche hinaus engagierte und ….
ECD-Patient aus Tennessee kämpft gegen eine seltene Krankheit
Joe Lofaro macht in seiner Gemeinde auf den Tag der Seltenen Krankheiten aufmerksam, indem er seine Geschichte vom Kampf gegen diese seltene Krankheit erzählt ….
Am Tag der seltenen Krankheiten rufen Experten dazu auf: ‘Gebt nicht auf!’
Der Tag der seltenen Krankheiten soll das Bewusstsein für Erkrankungen schärfen, von denen nur sehr wenige Menschen betroffen sind. Ein ECD-Patient aus Washington berichtet ….
Teamarbeit ist der Schlüssel zur Behandlung der seltenen Blutkrebserkrankung eines Patienten
Der ehemalige Sportjournalist Joe Lofaro kann sich kaum noch an den 23. Oktober 2015 erinnern, als sein Sohn Daniel ihn in ein Auto setzte ….
Als Familie gegen eine seltene Krankheit kämpfen
Was eine britische Familie mit der Erdheim-Chester-Krankheit durchgemacht hat.
Von Chesnee Green
13. September 2018
Erdheim-Chester ...
„Relay for Life“ in Nashville
Joe nutzte gemeinsam mit 50 weiteren Freunden, Familienangehörigen und Mitgliedern der Gemeinde – die alle die T-Shirts des ECD-Awareness-Teams trugen – die Gelegenheit, um das Bewusstsein für das Thema deutlich zu schärfen, indem er alle Interessierten über ECD informierte.
Fußball, Familie und seltene Krankheiten
Für viele bedeutet der Herbst Kürbisgewürz und Pullover, für andere hingegen den Football und das Spielfeld: Football!
Seltene Krankheit stellt Mediziner vor ein Rätsel
Verfasst von einer ECD-Familie mit dem Ziel, das Bewusstsein für dieses Thema zu schärfen. “Besonderer Dank gilt Dr. Roei Mazor für seine ….
Wir beobachten und warten – Leben mit einer seltenen Krankheit
Die Erdheim-Chester-Krankheit verläuft nicht bei allen Patienten gleich. Von Tina Koslosky
Seltene Krankheiten und Versorgung in Italien – englische und italienische Fassung
Eine Familie, die von der Erdheim-Chester-Krankheit betroffen ist, berichtet über die Lage im Gesundheitswesen in einer großen Region Italiens. Von Mariangela Melino
Hoffnung jenseits des Verlusts – englische und italienische Fassung
Dass sie ihren Mann durch die Erdheim-Chester-Krankheit verloren hat, hält diese Pflegekraft nicht davon ab, weiterhin Hoffnung für andere zu haben ….
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