Comunicati stampa
Situazione di pericolo in Tunisia
Una paziente affetta da una malattia rara racconta la sua lotta per trovare la soluzione di cui aveva disperatamente bisogno.
Di Hiba Tohmé
Mi chiamo...
Miracolo nel campo di grano
Quando la speranza scarseggiava, questo paziente affetto dalla malattia di Erdheim-Chester ha trovato un’équipe medica che è andata ben oltre...
Un paziente dell’ECD del Tennessee cerca di sconfiggere una malattia rara
Joe Lofaro contribuisce a sensibilizzare la sua comunità in occasione della Giornata delle Malattie Rare raccontando la sua storia di lotta contro questa malattia rara...
In occasione della Giornata delle malattie rare, gli esperti dicono: ‘NON MOLLATE’
La Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare l’opinione pubblica su patologie che colpiscono solo pochissimi di noi. Un paziente affetto da ECD a Washington racconta...
Il lavoro di squadra è fondamentale per curare un raro tumore del sangue in un paziente
L'ex giornalista sportivo Joe Lofaro ricorda ben poco del 23 ottobre 2015, quando suo figlio Daniel lo fece salire in macchina...
Lotta contro le malattie rare come famiglia
La storia di una famiglia britannica alle prese con la malattia di Erdheim-Chester.
Di Chesnee Green
13 settembre 2018
Erdheim-Chester ...
Relay for Life a Nashville
Joe, insieme ad altri 50 amici, familiari e membri della comunità, tutti con indosso le magliette del team “ECD Awareness”, ha colto l’occasione per sensibilizzare ampiamente il pubblico, fornendo informazioni a tutti coloro che erano interessati all’ECD.
Calcio, famiglia e malattie rare
Per molti, l’autunno è sinonimo di spezie alla zucca e maglioni, per altri è invece il pallone ovale e il campo da football: il football americano!
Una malattia rara ha lasciato perplessi i medici
Scritto da una famiglia ECD con l’intento di sensibilizzare l’opinione pubblica. “Un ringraziamento speciale al dottor Roei Mazor per il suo ...
Osserviamo e aspettiamo – Vivere con una malattia rara
La malattia di Erdheim-Chester non si manifesta allo stesso modo in tutti i pazienti. Di Tina Koslosky
Malattie rare e assistenza in Italia – Versioni in inglese e italiano
Una famiglia affetta dalla malattia di Erdheim-Chester racconta la situazione sanitaria in un’ampia regione d’Italia. Di Mariangela Melino
Speranza oltre la perdita – Versioni in inglese e italiano
Il fatto di aver perso il marito a causa della malattia di Erdheim-Chester non impedisce a questa badante di continuare a nutrire speranza per gli altri...
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