Σε μία από τις μεγαλύτερες εκδηλώσεις της Αμερικανικής Αντικαρκινικής Εταιρείας για φέτος συμμετείχε μια ομάδα για τη νόσο Erdheim-Chester! Από την Chesnee Green, 21 Σεπτεμβρίου 2018, Νάσβιλ, Τενεσί. – Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA), ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός με έδρα το DeRidder της Λουιζιάνα, αναζητά συνεχώς...
Το πάθος για το φούτμπολ και η αδελφική αγάπη έδειξαν σε έναν πάσχοντα από σπάνια ασθένεια ότι η οικογένεια έρχεται πρώτη. Άρθρο της Chesnee Green, 1 Σεπτεμβρίου, Κολούμπια, Μιζούρι – Το φθινόπωρο είναι εδώ! Για πολλούς αυτό σημαίνει αρώματα κολοκύθας και πουλόβερ, για άλλους σημαίνει το δερμάτινο μπαλάκι και το γήπεδο: το φούτμπολ! Για τους...
Γράφτηκε από μια οικογένεια που έχει πληγεί από το ECD, με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού. “Ιδιαίτερες ευχαριστίες στον Δρ. Roei Mazor για την ανεκτίμητη συμβολή του στο παρόν άρθρο όσον αφορά την ιατρική ακρίβειά του, καθώς και για την αδιάκοπη φροντίδα και θεραπεία που παρείχε στον πατέρα μου τα τελευταία τέσσερα και πλέον χρόνια.” – Michael...
Μια οικογένεια που πάσχει από τη νόσο Erdheim-Chester περιγράφει την κατάσταση της υγειονομικής περίθαλψης σε μια εκτεταμένη περιοχή της Ιταλίας. Από τη Mariangela Melino
Το γεγονός ότι έχασε τον σύζυγό της από τη νόσο Erdheim-Chester δεν εμποδίζει αυτή τη φροντιστή να διατηρεί την ελπίδα για όσους εξακολουθούν να αγωνίζονται. Από τη Μαρία Ασούντα Ντι Πιέτρο