L'un des plus grands événements de l'année organisés par l'American Cancer Society a accueilli une équipe spécialisée dans la maladie d'Erdheim-Chester ! Par Chesnee Green, le 21 septembre 2018, Nashville (Tennessee). – L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), une association à but non lucratif basée à DeRidder (Louisiane), recherche en permanence...
La passion pour le football américain et l’amour fraternel ont montré, face à une maladie rare, que la famille passe avant tout. Écrit par Chesnee Green, le 1er septembre, à Columbia (Missouri) – L’automne est là ! Pour beaucoup, cela rime avec épices de citrouille et pulls ; pour d’autres, c’est le ballon ovale et le terrain de football américain : le football américain ! Pour les...
Rédigé par une famille touchée par la maladie d'ECD dans le but de sensibiliser le public. “ Un grand merci au Dr Roei Mazor pour sa précieuse contribution à cet article, qui garantit son exactitude médicale, ainsi que pour les soins et le suivi sans faille qu'il a prodigués à mon père au cours des quatre dernières années et plus. ” – Michael...
Une famille touchée par la maladie d'Erdheim-Chester fait le point sur la situation des soins de santé dans une vaste région d'Italie. Par Mariangela Melino
Même si elle a perdu son mari des suites de la maladie d'Erdheim-Chester, cette aidante continue de garder espoir pour tous ceux qui mènent encore ce combat. Par Maria Assunta Di Pietro