हमारे वर्चुअल रन/वॉक/रोल में अपने देश, अपने राज्य या अपनी लड़ाई का प्रतिनिधित्व करें! व्हीलचेयर, बाइक या अन्य किसी भी माध्यम से, ECD जागरूकता माह (9–30 सितंबर) के दौरान आयोजित इस वर्चुअल कार्यक्रम में हमारे साथ शामिल हों। आज ही एक टीम के सदस्य के रूप में या व्यक्तिगत रूप से पंजीकरण करें।.
अपलिफ्टिंग एथलीट्स, एक गैर-लाभकारी संगठन जो दुर्लभ बीमारियों वाले समुदाय की सेवा के लिए समर्पित है, ने घोषणा की है कि डॉ. जित्मा अबेकोन को अपलिफ्टिंग एथलीट्स की 2023 यंग इन्वेस्टिगेटर ड्राफ्ट क्लास के सदस्य के रूप में $20,000 का अनुसंधान अनुदान मिलेगा। डॉ. एबेकोन थे...
ECD समुदाय के साथ आशा के एक वर्ष को साझा करना! 2022 का वर्ष-अंत न्यूज़लेटर देखें। पिछले दो वर्षों में, ECD ग्लोबल अलायंस ने अधिक ऑनलाइन कनेक्शन और छोटी, क्षेत्रीय बैठकों के साथ दूरी और यात्रा प्रतिबंधों के नए मानदंडों के अनुकूल खुद को ढाला। हमने लॉन्च किया है...
अंतर्राष्ट्रीय हिस्टियो वकालत गठबंधन की बैठक स्टॉकहोम, स्वीडन, सितंबर 2022 दुनिया भर के रोगी वकालत समूह, जिनमें ECD ग्लोबल अलायंस भी शामिल है, सितंबर 2022 में हिस्टियोसाइटोसिस सोसाइटी (HS) की वार्षिक बैठक के हिस्से के रूप में एकत्रित हुए। HS एक...
लैंसेट ई-क्लिनिकल मेडिसिन में प्रकाशित एक नए शोध-पत्र में एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) जैसे दुर्लभ कैंसर से पीड़ित रोगियों की देखभाल के सार्थक लाभों और चुनौतियों दोनों का विवरण दिया गया है। यह शोध-पत्र चिकित्सकों और स्वास्थ्य... के सहयोग से तैयार किया गया था।.
