Represente seu país, seu estado ou sua causa em nossa Corrida/Caminhada/Passeio Virtual! Seja em cadeira de rodas, de bicicleta ou de qualquer outra forma, junte-se a nós neste evento virtual realizado durante o Mês de Conscientização sobre a ECD (9 a 30 de setembro). Inscreva-se hoje mesmo, como parte de uma equipe ou individualmente....
A Uplifting Athletes, uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar a comunidade de pessoas com doenças raras, anunciou que a Dra. Jithma Abeykoon receberá uma bolsa de pesquisa no valor de $20.000 como membro da turma de 2023 do Programa de Jovens Pesquisadores da Uplifting Athletes. A Dra. Abeykoon foi...
Compartilhando um ano de esperança com a comunidade ECD! Confira o Boletim Informativo de Fim de Ano de 2022. Nos últimos dois anos, a Aliança Global ECD se adaptou às novas normas de distanciamento e restrições de viagens, promovendo mais interações online e reuniões regionais em menor escala. Lançamos um...
Reunião da Coalizão Internacional de Defesa dos Pacientes com Histiocitose, em Estocolmo, Suécia, setembro de 2022. Grupos de defesa dos pacientes de todo o mundo, incluindo a ECD Global Alliance, se reuniram em setembro de 2022 como parte da reunião anual da Histiocytosis Society (HS). A HS é uma...
Um novo artigo publicado na revista *Lancet eClinicalMedicine* detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios do cuidado a pacientes com cânceres raros, como a doença de Erdheim-Chester (ECD). O artigo foi elaborado por meio de uma colaboração entre médicos e profissionais de saúde...
