ייצגו את המדינה שלכם, את המדינה שלכם או את המאבק שלכם במרוץ/הליכה/נסיעה הווירטואלי שלנו! בין אם בכיסא גלגלים, באופניים או בכל אמצעי אחר, בואו להצטרף אלינו לאירוע הווירטואלי הזה, המתקיים במהלך חודש המודעות ל-ECD (9–30 בספטמבר). הירשמו עוד היום כחלק מצוות או כיחידים....
ארגון ’Uplifting Athletes", ארגון ללא כוונת רווח המוקדש לסיוע לקהילת חולי המחלות הנדירות, הודיע כי ד"ר ג'יתמה אבקון תקבל מענק מחקר בסך $20,000 כחברה במחזור 2023 של תוכנית "Young Investigator Draft" של הארגון. ד"ר אביקון היה...
חוגגים שנה של תקווה יחד עם קהילת ה-ECD! קראו את עלון סיכום השנה לשנת 2022. בשנתיים האחרונות, ה-ECD Global Alliance הסתגלה לנורמות החדשות של ריחוק חברתי ואיסורי נסיעה, באמצעות הגברת הקשרים המקוונים וקיום מפגשים אזוריים מצומצמים יותר. השקנו...
כנס הקואליציה הבינלאומית לקידום זכויות חולי היסטיוציטוזיס, שטוקהולם, שבדיה, ספטמבר 2022. ארגוני תמיכה בחולים מרחבי העולם, בהם ה-ECD Global Alliance, התכנסו בספטמבר 2022 במסגרת הכנס השנתי של האגודה להיסטיוציטוזיס (HS). האגודה להיסטיוציטוזיס (HS) היא...
מאמר חדש שפורסם בכתב העת Lancet eClinicalMedicine מפרט הן את היתרונות המשמעותיים והן את האתגרים הכרוכים במתן טיפול לחולים הסובלים מסרטן נדיר, כגון מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). המאמר נכתב בשיתוף פעולה בין רופאים ואנשי בריאות...
