Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er stolt over å kunne støtte banebrytende forskning som bidrar til å avdekke mysteriene bak Erdheim-Chester-sykdommen (ECD). Et av våre mest spennende finansierte prosjekter, som i 2023 ble tildelt et toårig forskningsstipend på $200 000...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er stolt over å kunne sette søkelyset på et av de innovative forskningsprosjektene som for tiden finansieres gjennom vårt tilskuddsprogram. Prosjektet ledes av dr. Francesco Peyronel ved Meyer Children’s Hospital IRCCS og Universitetet i Firenze i Italia, og dette...
Etter en dag fylt med kunnskap, delte historier og meningsfulle samtaler på «2025 Patient & Family Gathering», inviterer ECD Global Alliance alle deltakere til å være med på en hjertelig og minneverdig festmiddag – en anledning til å ta en pause, reflektere og hedre...
Når man lever med en sjelden sykdom som Erdheim-Chester-syndromet (ECD), kan daglige valg – som hva man har på tallerkenen – ha stor betydning for hvordan man føler seg. Selv om det ikke finnes noen spesifikk “ECD-diett”, kan det å spise balansert og bevisst bidra til å fremme den generelle helsen og hjelpe...
Å reise kan være spennende – men for personer som lever med Erdheim-Chester-syndromet (ECD), kan det også medføre noen ekstra hensyn. Enten du skal delta på ditt aller første ECDGA-treff for pasienter og pårørende, eller du kommer tilbake for å gjenoppta kontakten med fellesskapet, er det viktig å forberede seg...
Hver eneste stemme teller i arbeidet med å oppnå bedre forståelse og behandling av Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Enten du nettopp har fått diagnosen, tar vare på en nærstående eller bare ønsker å bidra til en forbedring, finnes det effektive måter å engasjere seg på gjennom...
