Fremgangen innen forskning på Erdheim-Chester-syndromet (ECD) skjer ikke i isolasjon. Den er mulig takket være samarbeidet mellom forskere, klinikere og pasientene og deres familier, som fortsetter å kjempe videre til tross for det ukjente. I sentrum for denne fremgangen står Medical...
Om mindre enn tre måneder samles det globale miljøet rundt Erdheim-Chester-syndromet (ECD) til den 10. årlige ECD-konferansen i Barcelona. Dette viktige arrangementet bringer sammen medisinske eksperter, forskere, pasienter og pårørende i et felles oppdrag: å fremme...
Å øke bevisstheten om en sjelden sykdom som Erdheim-Chester-syndromet (ECD) krever mer enn fakta og tall – det krever mennesker. Det krever engasjement, fantasi og fellesskapsånd. Og i løpet av Frivillighetsmåneden er vi svært glade for å kunne hedre en helt spesiell type frivillig:...
Når man først hører begrepet Erdheim-Chester-syndrom (ECD), kan det føles som å bevege seg inn på ukjent territorium – en ekstremt sjelden diagnose som de fleste aldri har hørt om før. Men helt fra starten av er det én ting ECD-fellesskapet gjør klart: du er ikke...
Håp i laboratoriet: MSK-forskning kaster lys over ECD og hjernen En nylig publisert studie, som ble omtalt i «Research Highlights» fra Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) 26. mars 2025, gir viktig innsikt i hvordan Erdheim-Chester-sykdommen (ECD) og lignende...
