Når man lever med en sjelden sykdom som Erdheim-Chester-syndromet (ECD), kan daglige valg – som hva du har på tallerkenen – ha stor betydning for hvordan du føler deg. Selv om det ikke finnes noen spesifikk “ECD-diett”, kan det å spise balansert og bevisst bidra til å fremme den generelle helsen og hjelpe deg til å føle at du har bedre kontroll over ditt eget velvære. Dette er spesielt viktig når kroppen din må takle komplekse behandlinger eller den fysiske belastningen som følger av kronisk betennelse.
På årets ECD Global Alliance – Samling for pasienter og pårørende i Barcelona, 26. mai, vil deltakerne få muligheten til å utforske sammenhengen mellom ernæring og helse i et eget seminar med Dr. Rafael Lopez Urdiales. Foredraget hans vil gi innblikk i hvordan gjennomtenkte kostholdsvaner kan utfylle ECD-behandlingen, uten å hevde at de kan behandle eller helbrede sykdommen.
Hvorfor ernæring er viktig
Erdheim-Chester-syndromet er en sjelden form for blodkreft som kan ramme flere organer i kroppen, blant annet hjertet, nyrene, beinene og hjernen, på grunn av unormal opphopning av immunceller kalt histiocytter. Disse infiltrasjonene kan utløse betennelse og vevsskade, noe som kan føre til utmattelse, smerter eller metabolske forandringer.
Selv om matvalg ikke påvirker sykdomsforløpet, God ernæring kan styrke immunforsvaret, fremme helbredelse og bidra til generell vitalitet. En kropp som får riktig næring, er ofte bedre rustet til å takle den fysiske belastningen som sykdom og medisinsk behandling medfører.
Grunnleggende ernæringsveiledning for pasienter med ECD
Det er utfordrende nok å leve med en kronisk sykdom – måltidsplanleggingen bør ikke legge ytterligere press på deg. Nedenfor finner du enkle, vitenskapelig underbygde tips som kan være til nytte for nesten alle, også de som lever med ECD:
- Prioriter matvarer med betennelsesdempende egenskaper: Tenk på fargerike frukter og grønnsaker, bladgrønnsaker, bær, olivenolje, fet fisk som laks og fullkorn som havre eller brun ris. Disse bidrar til å redusere betennelse og fremmer cellenes helse.
- Begrens inntaket av bearbeidede matvarer og tilsatt sukker: Matvarer med høyt sukkerinnhold og svært bearbeidede matvarer kan bidra til systemisk betennelse, noe som kan være spesielt viktig for dem som allerede lider av betennelsessykdommer.
- Sørg for å drikke nok: Tilstrekkelig væskeinntak støtter nyrefunksjonen og bidrar til å lindre bivirkningene av mange medisiner. Sørg for å drikke vann, urtete eller drikker med lavt sukkerinnhold gjennom dagen.
- Tenk på beinhelsen: Siden ECD ofte rammer beinene, kan det være gunstig å få i seg nok kalsium og vitamin D gjennom kostholdet eller kosttilskudd, i henhold til legens anbefalinger.
- Spis små, balanserte måltider: Når man føler seg sliten eller kvalm, kan det være lettere å spise flere mindre måltider gjennom dagen enn store, tunge måltider.
Noen ord om individuelle behov
Det er viktig å huske at det finnes ingen diett som passer for alle forekommer – spesielt hos personer med komplekse medisinske tilstander. Noen ECD-pasienter kan oppleve nyreproblemer eller andre organspesifikke effekter som krever tilpassede kostholdsrestriksjoner eller justeringer. Derfor å rådføre seg med en autorisert ernæringsfysiolog eller helsepersonell er avgjørende før man gjennomfører vesentlige endringer.
Med blikket rettet mot Barcelona
Vi er svært glade for å ha dr. Rafael Lopez Urdiales, endokrinolog ved Bellvitge universitetssykehus, med på Pasient- og familiesamling 2025 i Barcelona, hvor han vil gå nærmere inn på hva det innebærer å spise sunt for en pasient med ECD. Dette foredraget vil gi pasientene praktiske råd om hvordan de kan ta informerte valg når det gjelder mat, som støtter deres helseprosess generelt.
Uansett om du nettopp har fått diagnosen eller har levd med ECD i mange år, er ernæring en av de daglige måtene du kan ta vare på deg selv på – en munnfull om gangen.
Bli med oss i Barcelona i mai for å lære mer, stille spørsmål og finne et fellesskap. For når vi samles, blir vi sterkere sammen. Klikk her for å finne ut mer om møtet i Barcelona.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinsk rådgivning, stiller ikke diagnoser og tilbyr ikke behandling. Alt innhold er kun ment som informasjon. Ta kontakt med helsepersonell dersom du har medisinske spørsmål.