Cuando alguien oye por primera vez las palabras «enfermedad de Erdheim-Chester» (ECD), puede sentir que se adentra en un terreno desconocido: un diagnóstico extremadamente raro con el que la mayoría nunca se ha topado. Pero desde el primer momento, hay algo que la comunidad de la ECD deja muy claro: tú no eres...
Esperanza en el laboratorio: una investigación del MSK arroja luz sobre la enfermedad de Erdheim-Chester y el cerebro. Un estudio recientemente publicado, que aparece en la sección «Research Highlights» del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) del 26 de marzo de 2025, ofrece información importante sobre cómo la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y otras afecciones similares...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) tiene el honor de apoyar investigaciones innovadoras que ayuden a desentrañar los misterios que se esconden tras la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Uno de nuestros proyectos financiados más interesantes, subvencionado en 2023 con una beca de investigación de dos años por un importe de $200 000...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de presentar uno de los proyectos de investigación innovadores que actualmente reciben financiación a través de nuestro programa de subvenciones. Dirigido por el Dr. Francesco Peyronel, del Hospital Infantil Meyer IRCCS y la Universidad de Florencia (Italia), este...
Tras una jornada repleta de conocimientos, historias compartidas y conversaciones enriquecedoras en el Encuentro de Pacientes y Familias 2025, la Alianza Global ECD invita a todos los asistentes a acompañarnos en una cena de celebración sincera y memorable, un momento para hacer una pausa, reflexionar y rendir homenaje a...
Cuando se padece una enfermedad rara como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), las decisiones cotidianas —como lo que hay en el plato— pueden marcar una diferencia significativa en cómo te sientes. Aunque no existe una “dieta específica para la ECD”, llevar una alimentación equilibrada y consciente puede favorecer la salud general y ayudar a...
