En innføring for de som nylig har fått diagnosen Hvis du eller en nærstående nylig har fått diagnosen Erdheim-Chester-syndrom (ECD), kan du føle deg overveldet, forvirret eller til og med redd. Det er helt forståelig. ECD er en ekstremt sjelden sykdom, og de fleste...
På den 10. årlige ECD-konferansen i Barcelona skjer det noe helt unikt – pasienter, pårørende og medisinske eksperter samles i samme rom med et felles mål: å fremme utviklingen innen forståelse, omsorg og behandling av Erdheim-Chester-sykdommen (ECD)....
Erdheim-Chester-syndromet (ECD) er en kompleks og sjelden sykdom som kan ramme flere organer og systemer i kroppen. Fra bein og hjerte til nyrer og hjerne – ECD har ofte omfattende konsekvenser. Av denne grunn er en teamorientert, tverrfaglig tilnærming til...
Utmattelse er en av de vanligste – og ofte mest frustrerende – utfordringene for personer som lever med Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Dette handler ikke bare om å føle seg trøtt etter en lang dag. Kronisk utmattelse knyttet til ECD kan påvirke nesten alle aspekter av hverdagen...
I over 15 år har Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) vært et lyspunkt for pasienter, pårørende og forskere som arbeider for å forstå og behandle Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Siden oppstarten i 2009 har vi støttet mer enn...
I løpet av de siste halvannet tiårene har bemerkelsesverdige fremskritt innen forskningen på Erdheim-Chester-syndromet (ECD) endret vår forståelse av denne sjeldne sykdommen. Forskere og medisinske eksperter har avdekket avgjørende innsikt i de genetiske årsakene til sykdommen og utviklet nye målrettede...
