Hver eneste stemme teller i arbeidet med å oppnå bedre forståelse og behandling av Erdheim-Chester-syndromet (ECD).Enten du nettopp har fått diagnosen, tar vare på en nærstående eller bare ønsker å gjøre en forskjell, finnes det mange gode måter å engasjere seg på gjennom Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Fra å bidra til viktig forskning og dele dine erfaringer i spørreundersøkelser, til å delta på globale arrangementer og melde deg inn i pasientregisteret – din deltakelse bidrar til å fremme kunnskap, fellesskap og håp for hele ECD-samfunnet.
1. Bli med i ECDs globale pasientregister
Den ECD-pasientregisteret er mer enn bare en database – det er et kraftfullt verktøy som hjelper forskere med å få en bedre forståelse av tidlig barndomsutvikling (ECD). Når du deltar, bidrar du til:
- Å identifisere trender innen diagnose og symptomer
- Bedre pasientomsorg og bedre behandlingsresultater
- Retningslinjer for fremtidige forskningsprioriteringer
Det er sikkert, konfidensielt og åpent for alle ECD-pasienter. Jo mer mangfoldige og fullstendige dataene våre er, desto bedre kan vi arbeide for raskere diagnoser, bedre behandlinger og sterkere støttesystemer.
Meld deg inn i pasientregisteret i dag.
2. Støtt forskning som setter overlevende i første rekke: UAB-studien om overlevelse
Hvis du er pasient ved USA eller Canada, kan du være kvalifisert til å delta i Studie om overlevende ved University of Alabama i Birmingham (UAB). Dette viktige prosjektet tar sikte på å forstå de langsiktige konsekvensene av ECD og hvordan vi kan forbedre livskvaliteten for de som har overlevd.
Ved å delta i denne studien vil du hjelpe forskerne med å:
- Kartlegge mangler i omsorgen
- Forstå de følelsesmessige og fysiske opplevelsene til overlevende av tidlig barndomsvold
- Utvikle bedre oppfølgingsprogrammer for overlevende
Deltakelsen er frivillig og foregår på avstand. Det eneste som kreves, er at du stiller med tid, deler dine synspunkter og er villig til å dele dine erfaringer til nytte for andre.
Hvis du er en pasient som bor i USA eller Canada og er interessert i UAB Survivorship-studien, men ikke har registrert deg tidligere, kan du ta kontakt med Belinda Cobb for å gi henne beskjed om at du er interessert.
3. Gi din mening i lokalsamfunnsundersøkelsene
Gjennom året sender ECDGA ut korte spørreundersøkelser for å få en bedre forståelse av behovene i vårt fellesskap – temaene spenner fra tilgang til helsetjenester og erfaringer med behandling til utfordringer i hverdagen og preferanser når det gjelder arrangementer. Disse innsiktene hjelper oss med å:
- Forbedre programtilbudet for arrangementer
- Lede arbeidet med å fremme saken
- Informere helsepersonell og forskere
Når du deltar, bidrar du til at programmene våre gjenspeiler det som betyr mest for deg.
4. Delta på ECDGA-arrangementer – enten fysisk eller online
Vår Samling for pasienter og pårørende og Medisinsk symposium arrangeres årlig og gir muligheter for opplæring, nettverksbygging og støtte. Disse arrangementene samler pasienter, pårørende, forskere og leger fra hele verden.
Den neste samlingen vil finne sted den 26. mai 2025, i Barcelona, Spania, og er åpent for alle som er berørt av ECD. Du trenger ikke å stå alene – når vi samles, blir vi sterkere.
Kan du ikke reise? Mange sesjoner blir tatt opp eller direktesendt, slik at alle har tilgang til faglig veiledning og støtte fra fellesskapet.
5. Frivillig eller talsmann
Din erfaring har betydning. Tenk på følgende:
- Å bli frivillig i likemannsstøtte
- Del historien din til bloggen eller nyhetsbrevet vårt
- Innsamling til fordel for ECDGA
- Å fremme saken i det lokale medisinske miljøet
Uansett hvor stor eller liten gesten din er, skaper den en ringvirkning av bevissthet og håp.
Har du lyst til å være frivillig?
Bli med. Hold kontakten. Gjør en forskjell.
Din deltakelse i dag bidrar til å skape en bedre fremtid for alle som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet. Enten du fyller ut et spørreskjema, melder deg på et arrangement eller deltar i en studie, Dere bidrar til at vi kan gå videre sammen.
Så bare sett i gang—bli med i samtalen. Din stemme betyr mer enn du aner.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinsk rådgivning, stiller ikke diagnoser og tilbyr ikke behandling. Alt innhold er kun ment som informasjon. Ta kontakt med helsepersonell dersom du har medisinske spørsmål.