Ahora que te preparas para asistir al 10.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares organizado por la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA), queremos asegurarnos de que dispongas de toda la información práctica y los antecedentes necesarios para que te sientas seguro y respaldado desde el momento en que...
Por qué es importante el diagnóstico precoz de la enfermedad de Erdheim-Chester: la historia de Marc. Recibir un diagnóstico de una enfermedad rara como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) puede resultar abrumador. Para muchos, el camino para encontrar respuestas es largo, confuso y, a menudo, está marcado por años de incertidumbre. Pero...
Los avances en la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) no se producen de forma aislada. Son posibles gracias a la colaboración entre científicos, médicos y los propios pacientes y sus familias, que siguen adelante a pesar de las incertidumbres. En el centro de estos avances se encuentra la Medicina...
En menos de tres meses, la comunidad internacional dedicada a la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) se reunirá en Barcelona con motivo de la 10.ª Conferencia Anual sobre la ECD. Este evento de referencia reúne a expertos médicos, investigadores, pacientes y familiares en torno a una misión común: avanzar...
Para dar a conocer una enfermedad rara como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) se necesita algo más que datos y cifras: se necesita a las personas. Se necesita pasión, imaginación y espíritu comunitario. Y, con motivo del Mes del Voluntariado, nos complace enormemente rendir homenaje a un tipo de voluntario muy especial:...