Cada voz cuenta en el camino hacia una mejor comprensión y tratamiento de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Tanto si te acaban de diagnosticarla, como si cuidas de un ser querido o simplemente quieres marcar la diferencia, hay formas muy eficaces de participar a través de...
Una introducción para quienes acaban de recibir el diagnóstico. Si tú o un ser querido habéis recibido recientemente un diagnóstico de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), es posible que os sintáis abrumados, confundidos o incluso asustados. Es totalmente comprensible. La ECD es una enfermedad extremadamente rara, y la mayoría...
En la 10.ª Conferencia Anual sobre la ECD, celebrada en Barcelona, tiene lugar algo verdaderamente único: pacientes, familiares y expertos médicos se reúnen en una misma sala con un objetivo común: impulsar los avances en la comprensión, la atención y el tratamiento de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD)....
La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) es una afección compleja y poco frecuente que puede afectar a múltiples órganos y sistemas del organismo. Desde los huesos y el corazón hasta los riñones y el cerebro, el impacto de la ECD suele ser generalizado. Por ello, es necesario adoptar un enfoque multidisciplinar y de trabajo en equipo para...
La fatiga es uno de los problemas más habituales —y, a menudo, más frustrantes— a los que se enfrentan las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). No se trata simplemente de sentirse cansado al final de un largo día. La fatiga crónica asociada a la ECD puede afectar a casi todos los aspectos de la vida cotidiana...
Desde hace más de 15 años, la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) ha sido un rayo de esperanza para los pacientes, las familias y los investigadores dedicados a comprender y tratar la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Desde nuestra fundación en 2009, hemos prestado apoyo a más de...
