כל קול חשוב במסע לקראת הבנה וטיפול טובים יותר במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). בין אם אובחנתם לאחרונה, מטפלים בקרוב משפחה או פשוט מעוניינים לחולל שינוי, ישנן דרכים משמעותיות להשתתף באמצעות...
מבוא לאנשים שאובחנו לאחרונה אם אתם או אדם קרוב אליכם אובחנתם לאחרונה עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), ייתכן שאתם מרגישים המומים, מבולבלים או אפילו מפוחדים. זה מובן לחלוטין. ECD היא מחלה נדירה ביותר, ורוב...
בכנס השנתי העשירי בנושא מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) בברצלונה מתרחש אירוע ייחודי באמת — חולים, בני משפחה ומומחים רפואיים מתכנסים באותו החדר, עם מטרה משותפת: לקדם את ההבנה, הטיפול והטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD)....
מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא מחלה מורכבת ונדירה העלולה לפגוע באיברים ובמערכות רבות בגוף. מהעצמות והלב ועד לכליות ולמוח, השפעתה של מחלת ECD היא לרוב נרחבת. בשל כך, נדרשת גישה רב-תחומית המבוססת על עבודת צוות ל...
עייפות היא אחד האתגרים הנפוצים ביותר — ולעתים קרובות גם המתסכלים ביותר — שעמם מתמודדים אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). לא מדובר רק בתחושת עייפות בסוף יום ארוך. העייפות הכרונית הקשורה ל-ECD עלולה להשפיע על כמעט כל היבט של חיי היומיום...
מזה למעלה מ-15 שנים, הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מהווה מקור תקווה לחולים, למשפחותיהם ולחוקרים המוקדשים להבנת מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ולטיפול בה. מאז הקמתנו בשנת 2009, תמכנו ביותר מ...
