2025年4月29日
在深入了解和治疗埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的征途中，每一种声音都至关重要。无论您是刚被确诊、正在照顾亲人，还是单纯希望做出贡献，都有许多有效的方式可以通过……参与其中…….
2025年3月26日
致新确诊患者的说明 如果您或您的亲人最近被确诊为埃尔德海姆-切斯特病（ECD），您可能会感到不知所措、困惑，甚至感到恐惧。这完全可以理解。ECD是一种极其罕见的疾病，而且大多数…….
2025年3月21日
在巴塞罗那举行的第十届ECD年度会议上，发生了一件真正独一无二的事情——患者、家属和医学专家齐聚一堂，怀着共同的目标：推动对埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的认识、护理和治疗取得进展…….
2025年3月21日
埃尔德海姆-切斯特病（ECD）是一种复杂且罕见的疾病，可能影响人体内的多个器官和系统。从骨骼、心脏到肾脏和大脑，ECD的影响往往广泛而深远。正因如此，需要采取基于团队的、多学科协作的治疗方法来…….
2025年3月21日
疲劳是埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者面临的最常见——也往往最令人沮丧——的挑战之一。这不仅仅是在漫长的一天结束时感到疲倦。与ECD相关的慢性疲劳会影响日常生活的几乎方方面面…….
2025年3月21日
15多年来，埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）一直是患者、家属以及致力于研究和治疗埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的研究人员的希望之光。自2009年成立以来，我们已支持了超过…….
