La Semaine de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) se tiendra du 8 au 14 septembre 2025, et nous avons besoin de VOUS pour nous aider à sensibiliser le public et à montrer au monde entier ce que signifie faire partie de la famille ECD. Cette Semaine de sensibilisation est importante car la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) est si rare que beaucoup de gens — même dans le milieu médical...
La maladie d'Erdheim-Chester, également appelée ECD, est une forme très rare de cancer du sang. Elle est si rare que certains articles médicaux estiment qu'environ 2 000 cas seulement ont été recensés dans le monde. Notre organisme contient des cellules spéciales appelées histiocytes. Normalement, ces cellules...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/A_realistic_cinematic_202508181055_yfmfz-1.mp4 L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est ravie de vous présenter le tout nouveau membre de son équipe : Ziggy le zèbre ! Ziggy n'est pas un zèbre comme les autres. Ziggy...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir d'annoncer l'appel à lettres d'intention (LOI) 2025 pour des projets de recherche axés sur la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) et les troubles histiocytaires apparentés chez l'adulte. Cet appel à projets annuel vise à...
L'ECD Global Alliance (ECDGA) est fière d'annoncer la mise en ligne des enregistrements vidéo complets du Rassemblement annuel des patients et de leurs familles 2025, qui s'est tenu à Barcelone. Si vous n'avez pas pu y assister en personne ou si vous souhaitez revoir les incroyables témoignages partagés par des intervenants du monde entier...
Je vous invite à vous joindre à moi pour souhaiter la bienvenue à Diane Schriner en tant que nouvelle présidente de l’ECD Global Alliance. Diane fait partie intégrante du conseil d’administration de l’ECDGA depuis 2018 et occupe le poste de vice-présidente depuis 2021. Au cours de cette période, elle a fait preuve d’une compassion extraordinaire,...
