La Settimana di sensibilizzazione sull’ECD si terrà dall’8 al 14 settembre 2025 e abbiamo bisogno di TE per contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica e mostrare al mondo cosa significa far parte della famiglia ECD. La Settimana di sensibilizzazione è importante perché la malattia di Erdheim-Chester (ECD) è talmente rara che molte persone — persino nel mondo medico...
La malattia di Erdheim-Chester, nota anche come ECD, è un tipo molto raro di tumore del sangue. È talmente rara che alcuni articoli medici stimano che siano stati documentati solo circa 2.000 casi in tutto il mondo. Il nostro organismo possiede delle cellule speciali chiamate istiociti. Normalmente, queste cellule...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/A_realistic_cinematic_202508181055_yfmfz-1.mp4 L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di presentare il nostro nuovo membro del team: Ziggy la zebra! Ziggy non è una zebra come le altre. Ziggy...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare il bando 2025 per la presentazione di lettere di intenti (LOI) relative a progetti di ricerca incentrati sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e sulle patologie istiocitiche correlate negli adulti. Questa opportunità di finanziamento annuale mira a...
L'ECD Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare la pubblicazione delle registrazioni video complete dell'incontro annuale 2025 dedicato ai pazienti e alle famiglie, tenutosi a Barcellona. Se non avete potuto partecipare di persona o desiderate rivedere le incredibili riflessioni condivise da esperti internazionali...
Vi invito a unirvi a me nel dare il benvenuto a Diane Schriner come nuova presidente dell’ECD Global Alliance. Diane è parte integrante del Consiglio di amministrazione dell’ECDGA dal 2018 e ricopre la carica di vicepresidente dal 2021. In questo periodo ha dato prova di straordinaria compassione,...
