Bak hver eneste oppdagelse står engasjerte leger og forskere som arbeider for å forbedre livskvaliteten til personer med ECD. Deres engasjement for pasientomsorg, forskning og kunnskapsdeling bidrar til å drive fagfeltet fremover. I dag hyller vi ekspertene...
Hvert gjennombrudd starter med et spørsmål. Klinisk forskning hjelper oss å forstå ECD bedre, forbedre diagnosen, vurdere behandlinger og lære mer om hvordan denne sjeldne sykdommen påvirker mennesker. Hver studie bringer oss ett skritt nærmere bedre behandling for fremtidige pasienter. ...
Håp starter med faglig kompetanse. ECD Care Centers samler leger med erfaring i å diagnostisere og behandle denne ekstremt sjeldne sykdommen. De bidrar også til å fremme forskning, utdanne helsepersonell og forbedre pasientomsorgen over hele verden. Klikk her for å...
Finn bevegelsesformer som passer for deg Å leve med Erdheim-Chester-syndromet (ECD) innebærer ofte at man må tilpasse seg endringer i energinivå, bevegelighet, balanse, styrke eller utholdenhet. Selv om opplevelsen er forskjellig fra person til person, er det én ting som alltid gjelder: bevegelse er viktig. Det gode...
Du trenger ikke å være forsker eller lege for å gjøre en forskjell. Du kan bidra ved å: dele informasjon om ECD, støtte ECD Global Alliance, lytte til pasientenes historier, oppmuntre andre til å lære mer om sjeldne sykdommer og stå opp for dem som lever med ECD....
I 2027 skal ECD Global Alliance (ECDGA) og Histiocyte Society (HS) avholde sitt aller første felles årsmøte i Glasgow, Skottland, 27.–31. august 2027. Det planlagte programmet er: ECDGA Care Center-møte og pasienttreff: 27. august ECDGA...
