Derrière chaque découverte se cachent des médecins et des chercheurs dévoués qui œuvrent pour améliorer la vie des personnes atteintes d'ECD. Leur engagement à prendre soin des patients, à mener des recherches et à partager leurs connaissances continue de faire progresser ce domaine. Aujourd'hui, nous rendons hommage à ces experts...
Toute avancée commence par une question. La recherche clinique nous aide à mieux comprendre l'ECD, à améliorer le diagnostic, à évaluer les traitements et à mieux cerner les conséquences de cette maladie rare sur les personnes qui en sont atteintes. Chaque étude nous rapproche un peu plus d'une prise en charge de meilleure qualité pour les futurs patients. ...
Hope begins with expert care. ECD Care Centers bring together physicians with experience diagnosing and treating this ultra-rare disease. They also help advance research, educate healthcare professionals, and improve care for patients around the world. Click Here to...
Trouver une activité physique qui vous convient Vivre avec la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) implique souvent de s’adapter à des changements au niveau de l’énergie, de la mobilité, de l’équilibre, de la force ou de l’endurance. Bien que chaque personne vive cette maladie différemment, une chose reste vraie : l’activité physique est essentielle. Le bon...
Pas besoin d’être scientifique ou médecin pour faire bouger les choses. Vous pouvez apporter votre aide en : diffusant des informations sur l’ECD ; soutenant l’Alliance mondiale contre l’ECD ; écoutant les témoignages des patients ; encourageant les autres à s’informer sur les maladies rares ; défendant la cause des personnes atteintes d’ECD….
En 2027, l'ECD Global Alliance (ECDGA) et la Histiocyte Society (HS) organiseront leur toute première réunion annuelle conjointe à Glasgow, en Écosse, du 27 au 31 août 2027. Le programme prévu est le suivant : Réunion des centres de soins de l'ECDGA et rencontre avec les patients : 27 août ECDGA...
