हर खोज के पीछे समर्पित चिकित्सक और शोधकर्ता होते हैं जो ECD से प्रभावित लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए काम करते हैं। रोगियों की देखभाल करने, अनुसंधान करने और ज्ञान साझा करने के प्रति उनकी प्रतिबद्धता इस क्षेत्र को निरंतर आगे बढ़ा रही है। आज हम इन विशेषज्ञों का जश्न मनाते हैं...
हर बड़ी सफलता एक प्रश्न से शुरू होती है। नैदानिक अनुसंधान हमें ECD को बेहतर ढंग से समझने, निदान में सुधार करने, उपचारों का मूल्यांकन करने और यह जानने में मदद करता है कि यह दुर्लभ बीमारी लोगों को कैसे प्रभावित करती है। प्रत्येक अध्ययन हमें भविष्य के रोगियों की बेहतर देखभाल के एक कदम और करीब ले आता है।.
Hope begins with expert care. ECD Care Centers bring together physicians with experience diagnosing and treating this ultra-rare disease. They also help advance research, educate healthcare professionals, and improve care for patients around the world. Click Here to...
आपके लिए कारगर गतिविधि खोजना एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) के साथ जीने का मतलब अक्सर ऊर्जा, गतिशीलता, संतुलन, शक्ति या सहनशक्ति में होने वाले बदलावों के अनुकूल होना होता है। हालांकि हर व्यक्ति का अनुभव अलग होता है, एक बात हमेशा सच रहती है: गति मायने रखती है। अच्छी...
प्रभाव डालने के लिए आपको वैज्ञानिक या डॉक्टर होने की ज़रूरत नहीं है। आप निम्नलिखित तरीकों से मदद कर सकते हैं: ECD के बारे में जानकारी साझा करके। ECD ग्लोबल अलायंस का समर्थन करके। रोगियों की कहानियाँ सुनकर। दुर्लभ बीमारियों के बारे में जानने के लिए दूसरों को प्रोत्साहित करके। ECD के साथ जी रहे लोगों के लिए आवाज़ उठाकर।.
2027 में, ECD ग्लोबल अलायंस (ECDGA) और हिस्टियोसाइट सोसाइटी (HS) अपनी पहली संयुक्त वार्षिक बैठक 27–31 अगस्त 2027 को ग्लासगो, स्कॉटलैंड में आयोजित करेंगे। योजनाबद्ध कार्यक्रम इस प्रकार है: ECDGA केयर सेंटर बैठक और रोगी मिलन-परिचय: 27 अगस्त ECDGA...
