Finn bevegelsesformer som passer for deg Å leve med Erdheim-Chester-syndromet (ECD) innebærer ofte at man må tilpasse seg endringer i energinivå, bevegelighet, balanse, styrke eller utholdenhet. Selv om opplevelsen er forskjellig fra person til person, er det én ting som alltid gjelder: bevegelse er viktig. Det gode...
Du trenger ikke å være forsker eller lege for å gjøre en forskjell. Du kan bidra ved å: dele informasjon om ECD, støtte ECD Global Alliance, lytte til pasientenes historier, oppmuntre andre til å lære mer om sjeldne sykdommer og stå opp for dem som lever med ECD....
I 2027 skal ECD Global Alliance (ECDGA) og Histiocyte Society (HS) avholde sitt aller første felles årsmøte i Glasgow, Skottland, 27.–31. august 2027. Det planlagte programmet er: ECDGA Care Center-møte og pasienttreff: 27. august ECDGA...
Vi er glade for å kunngjøre at den 12. årlige samlingen for pasienter og pårørende med Erdheim-Chester-syndromet vil finne sted i Glasgow, Skottland, 27. og 28. august 2027! Bli med pasienter, omsorgspersoner, familiemedlemmer og venner fra hele verden på to dager med...
Kjære ECD-fellesskap, Vi er glade for å kunngjøre at den 12. årlige samlingen for pasienter og pårørende med Erdheim-Chester-syndrom vil finne sted i Glasgow, Skottland, 27. og 28. august 2027. Merk datoene i kalenderen og begynn å planlegge å delta sammen med pasienter, omsorgspersoner,...
Å leve med Erdheim-Chester-syndromet (ECD) innebærer ofte at man må følge nøye med på helsen sin. Mellom legetimer, behandlinger og de mange kravene i hverdagen kan det være lett å overse en av de enkleste helsevanene: å holde seg hydrert. Selv om væskeinntak er...
